A história da Joana

Joana dos Santos Lima é paraibana e chegou a São Paulo há vinte anos com seu primeiro marido. Na capital paulista, engravidou de Natan, hoje com 17 anos. Quando o filho completou cinco anos, o casal se separou. Depois de um tempo, Joana conheceu João Paulo. Do relacionamento, nasceu uma menina, Laura, em 3 de junho de 2017.

 

Com uma gravidez tranquila e acompanhada pelo obstetra, Joana não passou por nada de anormal nessa fase. No entanto, assim que Laura nasceu na Santa Casa de São Paulo, foi diagnosticada a síndrome de Down. A mãe se surpreendeu, pois a aparência do bebê não denunciava isso. Os olhos amendoados, característicos da doença, eram parecidos com os do pai, mas os exames comprovavam o diagnóstico. João Paulo preocupou-se com a notícia, pois tinha medo de que a filha não pudesse andar nem falar. A médica logo explicou que a menina não corria esse risco e o casal deixou o hospital mais confiante.

 

Tudo corria bem até que, cinco meses após o nascimento de Laura, uma tragédia abalou a família. Um grave acidente de carro tirou a vida de João Paulo, aos 34 anos. Joana sofreu demais, mas não abandonou o tratamento da filha. No primeiro retorno pediátrico de Laura após a morte do pai, o médico se sensibilizou com o drama da mãe, que agora tinha que cuidar dos filhos sozinha apenas com o salário de atendente, sua profissão na época. “O doutor foi muito prestativo. Chamou a assistente social da Santa Casa e pediu que ela nos encaminhasse ao Instituto C”, conta Joana.

 

A reviravolta na família não foi maior porque Giovana, uma das filhas de João Paulo, veio morar com a madrasta. Foi uma ajuda imprescindível para que Joana continuasse a trabalhar e para que Laura não parasse com a fisioterapia duas vezes por semana, bem como com as idas à creche. “Eu só consigo licença no trabalho para as consultas da Laura com o cardiologista e o oftalmologista. Se não fosse por Giovana, não sei como seria”, desabafa Joana.

 

Além disso, ela nos conta que o apoio do Instituto C foi primordial não só nas despesas com remédios, fraldas e alimentação, mas também na parte dos atendimentos, principalmente na área psicológica. “Eu já tinha uma ideia do trabalho incrível do IC por meio de mães que fazem tratamentos de seus filhos na Santa Casa, mas não imaginava a abrangência do PAF, o projeto de Plano de Ação Familiar. Até orientação sobre os direitos sociais de minha filha eu obtive”, conta, emocionada. E ela continua: “Sem falar nas palestras a que assisto nos dias de atendimento. Chego sempre em casa cheia de novidades para contar aos meus filhos que, por sinal, sempre que podem vêm comigo. Aqui se aprende e também se diverte. É sem dúvida um lugar abençoado”.

 

Joana encontra-se em estágio avançado dentro do PAF, projeto que atende famílias, em sua maioria compostas por mães que são chefes de família, que possuem crianças com doenças crônicas ou graves. Em breve, ela vai encerrar seu ciclo de atendimentos, podendo prosseguir cuidando de si e da sua família com muito mais autonomia.

 

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