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Reaprendendo a ser feliz

Para Luana Catarina Fernandes Lobo, a constatação de fibrose cística no filho recém-nascido foi devastadora, seu mundo ruiu. “Logo que o Carlos Henrique nasceu, em 20 de setembro de 2014, eu percebi que havia alguma coisa errada com ele. Sua barriga era inchada e ele tinha muita diarreia. Eu já era mãe de dois filhos de meu ex-marido, sabia como era”, conta ela. Exames foram feitos e quinze dias depois do nascimento, com o bebê em casa, Luana recebe um telefonema da APAE pedindo que ela levasse seu filho até eles para realizar o teste do suor. “O resultado não deixou dúvida: Carlos Henrique era portador de fibrose cística, doença que acomete uma em cada 10.000 crianças no Brasil. O motivo está na incompatibilidade sanguínea dos pais. Foi triste demais saber que eu era responsável pela doença incurável de meu filho”.
Como o pequeno estava bastante desidratado devido às diarréias – chegavam a ser 24 por dia – a APAE o transferiu para a Santa Casa de Misericórdia. Ali começou o seu tratamento à base de enzimas pancreáticas, que Carlos Henrique deverá seguir por toda vida. “Num daqueles dias que eu estava no hospital totalmente abatida, a assistente social Norma me chamou e passou um endereço para eu procurar. Não entendi direito o que ela falou, mas fui assim que pude. Desde então, posso dizer que renasci. O local era o Instituto C, que me acolheu como ninguém jamais tinha feito. Aqui, aprendi a encontrar forças para encarar minha situação e a acreditar que não estou sozinha nessa batalha”. Luana conta com orgulho como aprendeu a lidar com o filho, tratando-o como uma criança normal, respeitando suas limitações. “Meu filho praticamente não sai de casa, pois pode desidratar no calor ou pegar uma pneumonia no frio. Nem por isso, o privo das coisas que um menino de dois anos faz. Ele brinca, corre, leva uma vida saudável, sem se abater pela doença”.
Separada do segundo marido, demitida de seu emprego de cozinheira e com três filhos para criar, Luana vem aos poucos saindo da prostração causada pela enfermidade de seu caçula. “O Instituto C tem sido meu apoio .Depois que recebi orientação deles, fui atrás do BPC (benefício assistencial à pessoa com deficiência), que garante um salário mínimo mensal.
Além disso, o Instituto C criou panfletos para divulgar meus doces e salgados. Distribuí os anúncios pelos bairros e já consegui bons clientes, o que tem ajudado não só no sustento da família, como em minha autoestima. Eles também têm me fornecido fraldas, cesta básica, leite e medicamentos, bem como as passagens de ônibus para que eu possa vir até aqui”. A mãe de Carlos Henrique está entre as mais assíduas em nossos encontros mensais. Participa com entusiasmo das nossas rodas de conversa iniciais e tem sempre uma palavra amiga para dar aos outros pais.
“Sinto-me em casa no Instituto C, afinal me abro mais com essas moças do que com minha mãe, só elas conseguiram me fazer entender que o meu problema não é o maior do mundo, sempre há alguém precisando mais do que eu. Toda vez que sou atendida volto para casa renovada. Para comprovar, basta comparar minhas fotos de quando cheguei e as de agora”, conclui Luana.
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Amor de pai

A história de André nos dá uma lição de paternidade. Abandonado pela esposa, de repente se viu sozinho com seu filho Kaike, de menos de 1 ano. Trabalhando como orientador de shopping e como porteiro de prédio, André desdobrava-se nos cuidados com o pequeno. Aos dois anos, Kaike começou a apresentar uma palidez preocupante. O pai o levou a fazer exames de sangue e os resultados não apontaram problemas. “Mas a professora da creche onde ele frequentava me disse que eu deveria investigar mais sobre a saúde do menino. Ele já não brincava mais com os coleguinhas, preferia ficar isolado na classe”, lembra André. Novos exames foram feitos no Hospital São Luiz e constatou-se que havia deficiência na coagulação sanguínea.  Como a suspeita era catapora, os médicos acharam melhor transferi-lo para a Santa Casa de Misericórdia. “Infelizmente, lá, um novo diagnóstico foi feito e recebi a pior notícia de minha vida: meu filho tinha leucemia. Na época eu namorava a Angela, que logo assumiu o papel de mãe do Kaike, me dando toda a força que eu precisava. Casamos-nos pouco depois e hoje somos uma família de verdade”, fala André.

A internação de Kaike foi complicada, pois o menino não tinha certidão de nascimento. “Para registrá-lo em meu nome eu precisava da mãe dele. Implorei ao meu ex-sogro que a localizasse, pois nosso filho corria risco de morte. Finalmente ela apareceu, assinou a documentação e foi embora novamente”. Nesse ínterim, Kaike contraiu uma bactéria que lhe causava fortes dores abdominais. O pequeno passou dois meses hospitalizado, de novembro de 2014 a janeiro de 2015. Vendo o sofrimento do marido, que para ficar ao lado do filho precisou largar os dois empregos, Angela pediu ajuda a uma assistente social da Santa Casa. “Minha mulher perguntou se ela poderia indicar alguma entidade que pudesse nos auxiliar e a moça sugeriu o Instituto C. Foi uma bênção em nossas vidas. Desde então tenho enfrentado os percalços do destino com outra disposição”, afirma André.

Há quase dois anos no Instituto C, o pai de nosso querido Kaike se diz bastante satisfeito com o atendimento que vem recebendo. “A ONG oferece assistência completa. Psicólogos ajudam a mim e ao meu filho a lidar com as emoções provocadas pela leucemia. Nutricionistas nos orientam a respeito de sua dieta especial e tem ainda o auxílio jurídico. Graças a orientação de seus advogados, eu consegui entrar com um pedido na Defensoria Pública pela guarda definitiva do Kaike. O melhor disso tudo é que aqui sou recebido com muito afeto. Dá para ver no olhar de cada um como todos fazem seu trabalho com amor e dedicação.”

No início deste ano, Kaike, agora com 4 anos, passou a fazer apenas tratamento de manutenção e assim pôde voltar a escola. “O Instituto C indicou um colégio perto de casa. Ele estuda das 13 às 19 horas, tempo que estou usando para entregar meu currículo e, muito em breve, retomar minha profissão”, comemora o paizão André.

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Uma força silenciosa

Com seu olhar intenso e carinhoso, Wallace, de 15 anos, acompanha da cama a dedicação da mãe em tornar sua vida mais confortável e alegre. “Ele não pode falar, nem se mexer, mas há uma energia nele que me enche de coragem e de ânimo para enfrentar o que der e vier. Mesmo em sua limitação, o Wallace é responsável por tudo o que tenho e o que sou”, fala Maria Aparecida Oliveira Perozzi, que também aos 15 anos tornou-se mãe de um bebê aparentemente saudável.
Menos de um mês depois do nascimento, Wallace foi diagnosticado com hidrocefalia. A notícia, a princípio, revoltou a jovem mãe, que queria uma criança saudável, no entanto a raiva foi aos poucos se transformando num amor incondicional. Aos quatro meses o menino recebeu uma válvula intracraniana para drenar o líquido cefalorraquiano e passou a levar uma vida praticamente normal. “Apesar dos exames de rotina e da fisioterapia, meu filho era bastante ativo. Frequentou a creche, depois a escola e brincava de igual com as outras crianças”, lembra Maria.
Aos 13 anos Wallace começou a se queixar de fortes dores de cabeça. Maria tentou uma internação, mas os médicos não viam motivo. A saúde do garoto ia bem. No dia 2 de dezembro de 2013, porém, ele teve uma parada respiratória e já chegou em coma na Santa Casa de Misericórdia.
Encaminhado direto para o centro cirúrgico, foi constatado que a válvula havia rompido e inundado seu cérebro de líquor, danificando irremediavelmente vários neurônios. “Passei dois meses com ele na UTI em estado de choque. Traqueostomia, cirurgia gástrica… Era um mundo de procedimentos que me deixavam em pânico”, recorda a mãe.
Muito abalada, Maria foi aconselhada pela assistente social Norma a procurar o Instituto C. O apoio veio em boa hora. Wallace estava prestes a receber alta e a mãe não sabia como lidar com uma criança totalmente dependente. “Eu só chorava, não encontrava suporte em lugar nenhum. Daí, surgiu o Instituto C na minha vida e tudo ganhou uma nova perspectiva. Aqui aprendi a lidar com a situação sem entrar em desespero, a reivindicar direitos para o meu filho que nem imaginava existir e a acreditar mais em mim”, comemora Maria, hoje um artesã atuante na ONG.
Mãe de mais dois filhos e com o marido desempregado, Maria é uma mulher guerreira, que não desiste fácil. Com a ajuda do Instituto C e seu empenho, conseguiu que uma equipe do Programa Melhor em Casa, ligado ao SUS, atenda o Wallace em domicílio e em breve o garoto poderá ser levado pelo Atende (transporte gratuito, porta a porta, para pessoas impossibilitadas de usar outros meios de transporte público) ao centro de fisioterapia da Unicid Tatuapé – Universidade de São Paulo.
“Eu apenas retribuo o quanto Wallace já fez por mim. Em seu olhar delicado eu vejo sua vontade de viver e isso me torna uma pessoa melhor, mais forte emocionalmente e com muito mais certeza de que a felicidade somos nós que fazemos”.
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Uma história de garra e determinação

Quando Enzo Gabriel nasceu em 2013 com o anus imperfurado, Rafaela Cristina Moreira ficou com o coração apertado por ver o filho tão pequenininho já precisar se submeter a uma cirurgia. “Ele não tinha nem um ano quando fez a colostomia. Achei que a partir daí tudo ficaria bem. Mal sabia que os problemas só estavam começando”, relembra Rafaela, ou Rafa, como todos a chamam. O procedimento deixou o pequeno com incontinência fecal e seu sistema urinário parou de funcionar. Seguiram-se, então, meses de exames até se descobrir a disfunção da bexiga neurogênica. Assim, uma nova fase de procedimentos médicos teve início e mais uma vez Rafa foi surpreendida com um novo prognóstico. “Uma das ressonâncias magnéticas do Enzo acusou síndrome da medula presa. Hoje sei que tudo está relacionado com a enfermidade da bexiga, mas receber aos poucos tantas notícias dolorosas, não foi nada fácil”, conta ela.

A cada internação de Enzo na Santa Casa de Misericórdia, Rafa era atendida pelas assistentes sociais da entidade e foi uma delas que a encaminhou para o Instituto C. “Sou uma pessoa determinada. Desde que meu filho nasceu fiz de tudo para tornar sua saúde melhor. Larguei sem pensar duas vezes o meu emprego de secretária para me dedicar integralmente a ele. Não tenho medo de ir à luta, mas confesso que poder contar com o Instituto C me fortaleceu muito mais. Seu apoio psicológico é excelente. Tenho a impressão que já me conhecem há anos. Muitas vezes, nem preciso falar. Basta elas me olharem para saber que não estou bem. Isso é muito reconfortante”, relata.

No Instituto C desde 2014, Rafa realça ainda o apoio que vem obtendo em questões médicas e jurídicas. “O pessoal é muito prestativo, nos explica tudo detalhadamente e nos orienta passo a passo de como devemos proceder. O melhor é que, caso seja urgente, nem precisamos esperar o dia de atendimento. É só telefonar que tem sempre alguém para ajudar”.  Assim como a mãe, Enzo também gosta da acolhida de nossa casa. Enquanto Rafa resolve suas questões, ele se diverte com as brincadeiras de nossos recreacionistas. “É esse cuidado geral com seus assistidos que faz o Instituto C um lugar tão especial. Aqui podemos contar não só com assistência material, como alimentos e remédios, mas ainda com apoio emocional, evidente nos sorrisos e nos abraços com que somos recebidos”, constata ela.

Ainda não há cura para o problema de bexiga de Enzo, mas Rafa é uma mulher cheia de esperança. Tudo indica que até os 6 anos, o intestino do pequeno estará normal e existe cirurgia para corrigir a deformidade da coluna. “Enquanto isso não acontece tenho a obrigação de viver feliz ao lado de meu filho. Afinal, estamos progredindo. Em breve o Enzo será liberado pelo médico e poderá frequentar a creche, levar a vida como toda criança, mesmo com suas limitações”.

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Como se comportam os brasileiros quando o assunto é doação?

Você fez alguma doação no ano de 2015? Se sim, saiba que você está entre os 77% dos brasileiros que contribuíram com algum tipo de doação, seja de valores financeiros, de bens ou doação de tempo através do trabalho voluntário. A Pesquisa Doação Brasil foi coordenada pelo Instituto para o Desenvolvimento do Investimento Social, o IDIS, e realizada pelo Instituto Gallup, através de métodos qualitativos e quantitativos, com base na distribuição real da população brasileira, conforme o CENSO IBGE 2010.
A pesquisa foi dividida entre a etapa qualitativa, realizada através de discussões em grupo nas cidades de São Paulo, Recife e Porto Alegre, e a etapa quantitativa 2.002 entrevistas realizadas por telefone, em todo o Brasil. Os resultados já oferecem um bom indício sobre o tema doação no Brasil. Em 2015, quase metade dos entrevistados, exatos 52%, fizeram doações em dinheiro, enquanto 62% doaram bens. Outro número que merece atenção é o índice de 34% dos entrevistados que são voluntários. Este, sem dúvidas, é um número que precisa ser aumentado – e vale lembrar o quanto é fundamental a colaboração dos voluntários nas organizações e em tantas atividades promovidas para o bem.
Mais detalhes sobre os resultados
Quando perguntado aos entrevistados sobre as causas que mais sensibilizam, as respostas espontâneas mais citadas foram saúde e criança. Já as maiores motivações que o brasileiro tem para doar são solidariedade com os necessitados e sensibilidade à causa para qual doa.
Cerca de 36% dos entrevistados, informam que doam regularmente. Há ainda os que afirmaram já ter feito doações nos últimos anos, mas que atualmente não as fazem. Entre os motivos mais citados para essa pausa nas doações está a falta de dinheiro, para 49% dos entrevistados, seguido por 17% que parou de doar por falta de confiança nas instituições.
Significados
De maneira geral, é possível perceber que os brasileiros veem com bons olhos o ato de doar ao próximo, seja financeiramente ou através de atividades de voluntariado, e um resultado interessante é que 87% dos brasileiros não concordam com a divulgação dos atos, ou seja, acreditam que a doação deva ocorrer de forma desinteressada. A “Pesquisa Doação Brasil” tem o objetivo de promover o diálogo com a sociedade na busca por alternativas e soluções que levem a um estímulo às doações pelos brasileiros. Os próximos passos envolvem campanhas que promovam a cultura da doação e a colaboração da sociedade.
Quer saber ainda mais detalhes sobre a pesquisa, de iniciativa do IDIS? É possível conhecer todos os detalhes da pesquisa no site do Instituto. Para quem está pensando em se tornar um doador, o site do IDIS também pode te ajudar com esse planejamento, que tem início desde o momento de escolher a causa, a forma de contribuição, passando pelo conhecimento aprofundado sobre o trabalho desenvolvido nas instituições, até a doação em si, com o posterior acompanhamento dos resultados.
Confira: http://idis.org.br/pesquisadoacaobrasil/