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Para Luana Catarina Fernandes Lobo, a constatação de fibrose cística no filho recém-nascido foi devastadora, seu mundo ruiu. “Logo que o Carlos Henrique nasceu, em 20 de setembro de 2014, eu percebi que havia alguma coisa errada com ele. Sua barriga era inchada e ele tinha muita diarreia. Eu já era mãe de dois filhos de meu ex-marido, sabia como era”, conta ela. Exames foram feitos e quinze dias depois do nascimento, com o bebê em casa, Luana recebe um telefonema da APAE pedindo que ela levasse seu filho até eles para realizar o teste do suor. “O resultado não deixou dúvida: Carlos Henrique era portador de fibrose cística, doença que acomete uma em cada 10.000 crianças no Brasil. O motivo está na incompatibilidade sanguínea dos pais. Foi triste demais saber que eu era responsável pela doença incurável de meu filho”.
Como o pequeno estava bastante desidratado devido às diarréias – chegavam a ser 24 por dia – a APAE o transferiu para a Santa Casa de Misericórdia. Ali começou o seu tratamento à base de enzimas pancreáticas, que Carlos Henrique deverá seguir por toda vida. “Num daqueles dias que eu estava no hospital totalmente abatida, a assistente social Norma me chamou e passou um endereço para eu procurar. Não entendi direito o que ela falou, mas fui assim que pude. Desde então, posso dizer que renasci. O local era o Instituto C, que me acolheu como ninguém jamais tinha feito. Aqui, aprendi a encontrar forças para encarar minha situação e a acreditar que não estou sozinha nessa batalha”. Luana conta com orgulho como aprendeu a lidar com o filho, tratando-o como uma criança normal, respeitando suas limitações. “Meu filho praticamente não sai de casa, pois pode desidratar no calor ou pegar uma pneumonia no frio. Nem por isso, o privo das coisas que um menino de dois anos faz. Ele brinca, corre, leva uma vida saudável, sem se abater pela doença”.
Separada do segundo marido, demitida de seu emprego de cozinheira e com três filhos para criar, Luana vem aos poucos saindo da prostração causada pela enfermidade de seu caçula. “O Instituto C tem sido meu apoio .Depois que recebi orientação deles, fui atrás do BPC (benefício assistencial à pessoa com deficiência), que garante um salário mínimo mensal.
Além disso, o Instituto C criou panfletos para divulgar meus doces e salgados. Distribuí os anúncios pelos bairros e já consegui bons clientes, o que tem ajudado não só no sustento da família, como em minha autoestima. Eles também têm me fornecido fraldas, cesta básica, leite e medicamentos, bem como as passagens de ônibus para que eu possa vir até aqui”. A mãe de Carlos Henrique está entre as mais assíduas em nossos encontros mensais. Participa com entusiasmo das nossas rodas de conversa iniciais e tem sempre uma palavra amiga para dar aos outros pais.
“Sinto-me em casa no Instituto C, afinal me abro mais com essas moças do que com minha mãe, só elas conseguiram me fazer entender que o meu problema não é o maior do mundo, sempre há alguém precisando mais do que eu. Toda vez que sou atendida volto para casa renovada. Para comprovar, basta comparar minhas fotos de quando cheguei e as de agora”, conclui Luana.
