“Com essa percepção, temos desenvolvido um trabalho com um olhar mais atento aos adolescentes das nossas famílias.  Observamos que pouco era trazido sobre eles pelas mães, e quando mencionados era sempre como rede de apoio à mãe e ao irmão(a) com diagnóstico. Ao realizar atendimento com o adolescente, parando para escutá-lo, mostrando interesse por ele e não pela criança com o diagnóstico, enxergamos muitas questões, como a baixa autoestima, faltas escolares excessivas com prejuízo na aprendizagem escolar, por exemplo, nos levando a percepção, de que, por vezes,  esses adolescentes ocupam um não lugar, ficando em segundo plano”, introduz Lualinda Toledo, pedagoga do projeto.

Adolescentes

Questões psicológicas, educativas e até físicas acabam atingindo esses adolescentes e passam despercebidas pela família e sem o olhar dos serviços e órgãos de proteção. Daí, a necessidade de um olhar atento e integral a todos que compõem a família e cercam àquela criança com diagnóstico. O polo centro (com o programa PAF – Plano De Ação Familiar) é considerado o primeiro projeto do Instituto C e, desde 2012, atende famílias de crianças que têm alguma doença grave ou crônica e que vivem em situação de vulnerabilidade social. Com o objetivo de auxiliar as famílias na superação das dificuldades e construção da autonomia, a equipe oferece atendimento multidisciplinar nas áreas de renda, serviço social, educação, nutrição e psicologia.

Um dos destaques e diferenciais dos atendimentos é o olhar atento das técnicas a todos os integrantes da família, e não apenas na criança com diagnóstico, incluindo os adolescentes que, muitas vezes, acabam ficando em segundo plano – ocupando o lugar de “irmão mais velho”, “cuidador” ou até mesmo “responsável”.

Um olhar multidisciplinar para toda a família

“Todas as técnicas conseguiram perceber durante os atendimentos alguma questão em torno desse jovem. A partir desse olhar multidisciplinar pudemos ir percebendo a necessidade de mais cuidado para com esses adolescentes”, conta Lualinda. Isso acontece porque, muitas vezes, essas mães (que também são em sua maioria solos) voltam a atenção para a criança com diagnóstico e, então, o jovem se vê em um lugar de responsável pelo irmão. Ainda nesse contexto, estando em situação de vulnerabilidade social, também existe a necessidade de ele começar a trabalhar cedo para auxiliar na renda dentro de casa.

A psicóloga Claudete Marcolino afirma que esse adolescente, irmão da criança com diagnóstico, muitas vezes se coloca em um lugar de responsável pelo outro. “E isso não aparece verbalizado no discurso durante os atendimentos porque a família não tem noção desse lugar porque ele é naturalizado. É o jovem que faz a leitura da necessidade disso, seja pela ausência de uma função paterna ou pela necessidade de uma rede de apoio que muitas vezes é ausente”, explica.

“São múltiplas questões que vão atravessando esse lugar do adolescente enquanto irmão que, muitas vezes passa despercebido pela família, e aí nós, enquanto equipe multidisciplinar, também temos esse olhar para ele” – Claudete Marcolino

Claudete completa que tudo isso  também pode afetar no distanciamento da adolescente com a mãe e no vínculo afetivo . “A jovem se afasta da função materna porque esse lugar é direcionado para a outra criança, e acaba sendo negligenciado a ela. Em alguns casos, vemos meninas que engravidam precocemente, que desejam sair de casa ou que se relacionam afetivamente de forma imatura justamente para sair desse conflito familiar e  do lugar de cuidados assumidos ”, diz a psicóloga.

Áreas de atendimentos

Esse cenário pode ser percebido em diferentes áreas dos atendimentos e em diferentes níveis. “Na área de renda, por exemplo, nós observamos que, muitas vezes, o pai se ausenta de suas obrigações, a situação financeira se complica com a chegada de uma criança com diagnóstico e o adolescente se vê na obrigação  de ir trabalhar para auxiliar a família – e até abrir mão do que pode ser dele também”, cita Lualinda.

Já na área da educação, o apagamento é percebido dentro da escola. “Por vezes, ao ligar na escola, eu consigo saber a situação do irmão com o diagnóstico, mas do jovem não”, explica a pedagoga. Lualinda observa também que em muitas famílias o próprio adolescente não quer estudar no mesmo horário do irmão porque ele já sabe que será acionado pela escola. “Ele não tem identidade naquele espaço, ele é o irmão da criança que tem deficiência”, completa. Isso sem falar nas questões de falta escolar que prejudicam o andamento da educação. 

Na área da psicologia, então, os desdobramentos são ainda mais expressivos. “O que chega é um adolescente com baixa autoestima, falta de cuidado e se sentindo menos valorizado pela família“, conta Claudete – que percebe também que, as  queixas em sua maioria se dão referente   ao comportamento de  agressividade do adolescente. “E aí a gente observa que isso é um comportamento intrínseco a esse lugar de, por exemplo, falar mais firme com os irmãos e de estar em um lugar de autoridade que não foi lhe dado, mas foi interpretado como sendo necessário”, completa.

Os impactos também atingem a nutrição do jovem, já que a mãe centraliza o alimento um pouco mais saudável para garantir que isso vá para a criança com deficiência, na área social, percebemos que  a Rede,  não  presta   um atendimento extensivo aos demais integrantes da família. “Faltam políticas públicas que sejam agentes facilitadores dessas redes assistenciais e da saúde  que possam ser um mediador entre os serviços que atende a família, por exemplo“, afirma Claudete.

Estratégias para além desse olhar

A partir de todo esse contexto, é possível compreender a urgência e a importância de se olhar para esses adolescentes. A psicóloga reforça que é, justamente, nessa fase da vida onde são construídos muitos comportamentos futuros. “A adolescência já é uma fase de transição, o jovem  está se estabelecendo e se reconhece em seus lugares. Por isso, algo que eu venho pesquisando é o não lugar desse adolescente na família com crianças com deficiência. A adolescência, de maneira geral, já é uma fase de busca de um lugar, de afirmação da identidade. Então, o jovem que é o irmão de uma criança que tem diagnóstico, passa por um processo ainda mais adoecedor emocionalmente porque ele fica em um limbo identitário, como se ele, de fato, não pertencesse a essa família porque todos ficam em torno dos cuidados da criança. E, a sequela disso pode ser permanente, quando não cuidado, pode vir a  se manifestar na fase adulta”, explica Claudete.

Pensando nisso tudo, o Instituto C tem pensado e colocado em prática algumas estratégias que visam também o atendimento dos adolescentes – já que seus direitos são garantidos, mas estão negligenciados. “Começamos com uma roda de conversa aberta para uma primeira aproximação com esses jovens, explicando o projeto e nos colocando à disposição para a escuta”, conta.

“Um jovem que, não se reconhece em sua identidade e não tem firmeza na sua autoestima, pode vir a ter dificuldades para  fazer o enfrentamento das adversidades  em sua vida”– Claudete Marcolino

“A conversa se desdobrou em atendimento em grupo com estagiários da Psicologia para  todos os adolescentes das famílias, fornecendo um auxílio financeiro para viabilizar que todos estejam presentes”, celebra Claudete. Com essa escuta técnica, mais questões também apareceram, como a necessidade de psicoterapia individual para alguns adolescentes com fragilidades emocionais mais críticas,  encaminhamentos para oftalmologista, dentista e outras  especialidades. “A partir disso, estamos construindo outras estratégias centradas  para esses adolescentes, de um cuidado ainda mais integral para esses jovens do Instituto C”, finaliza a psicóloga.

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O primeiro projeto do Instituto C nasceu em 2012, e é o PAF – Plano de Ação Familiar. Desde então, famílias com crianças que tenham alguma doença grave ou crônica, e que vivam em situação de vulnerabilidade social, passam por atendimentos específicos, participam de rodas de conversas e recebem doação de alimentos e remédios que o SUS não fornece.

Realizado na sede, no bairro da Santa Cecília de São Paulo, o PAF atende mensalmente 200 famílias, que têm ciclos de participação que variam de um ano e meio a dois. Por isso, a lista de espera para ingressar no projeto é grande.

“A gente vê essa demanda como algo importante, já que nosso trabalho está sendo recomendado e requisitado. Enxergamos isso como algo bom, mas, por outro lado, sabemos que não é apenas um número naquela lista, mas uma família que está precisando de orientação e auxílio”, diz Katia Moretti, coordenadora do PAF.

O aumento da procura – PAF

Antes da pandemia, o projeto passou por uma fase onde estava recebendo poucos encaminhamentos dos hospitais parceiros.

“Foi quando, em 2019, decidimos tornar o PAF um projeto de portas abertas. Assim, as famílias poderiam nos indicar e nos procurar – e não mais haver necessidade de um encaminhamento da rede”, explica. A partir disso, as procuras espontâneas começaram a representar a maior parte das famílias recebidas.

Não demorou para a pandemia do coronavírus paralisar os atendimentos presenciais, impossibilitando o Instituto C de receber novas famílias. “Quando voltamos, mesmo que ainda em formato híbrido, a lista só foi crescendo. Afinal, tínhamos um grande número de encaminhamentos e procuras espontâneas, e mais vulnerabilidade por conta da pandemia”, lembra. Inclusive, as indicações entre as famílias cresceram tanto que atualmente representam 85% da lista de espera – que hoje conta com 118 famílias.

Em outubro de 2021 o projeto atingiu o marco de 200 famílias ativas, sendo essa a capacidade máxima para atendimento. Desde então, novas famílias são recebidas apenas quando há vagas disponíveis.

“Como a nossa rotatividade não é alta, as famílias que estão na lista acabam esperando muito”, diz Katia.

PAF em crescimento 

A partir dessa preocupação crescente da equipe técnica e da gestão do Instituto, surgiu um projeto piloto de pré-atendimento, com o intuito de garantir informações sobre os direitos (pelo menos os mais básicos) às famílias.

“Queremos ofertar atendimentos em grupo para orientação acerca de proteção social básica e como acessá-la”, conta.

A porta de entrada para a Política de Assistência Social é o CRAS (Centro de Referência de Assistência Social), sendo assim, todas as famílias da lista de espera, poderiam ser beneficiadas com informações e encaminhamentos para esse serviço a partir de uma roda de conversa didática e satisfatória, promovida pelo PAF.

 

“A gente acredita muito na potência do trabalho em grupo. Pensamos em reunir cerca de 30 famílias e ir repetindo grupos até alcançar a totalidade da lista. Na conversa, explicaremos que ainda não é o início dos atendimentos do projeto em si, mas que temos esse auxílio de orientação para informações. Também vamos oferecer uma cesta básica à família”, explica Katia.

O primeiro pré-atendimento deve acontecer até o início de junho. “Às vezes, a família já recebeu tantos ‘nãos’, que queremos ser um incentivo para ela alcançar seus direitos, com as orientações e auxílio que elas precisam. Acreditamos que será um trabalho bem potente. Estamos animados”, celebra a coordenadora.

Aproveite para conferir outros artigos do nosso blog:

• Famílias se despedem do projeto PAF em encontro emocionante;

• Instituto C passa a atuar dentro do CRAS;
• História de mulheres.

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Certamente, você já conheceu– ou conhece alguém que conhece – alguém com autismo. Isso ocorre porque, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), essa condição afeta 1 em cada 160 crianças globalmente e 2 milhões de indivíduos somente no Brasil.

O autismo é um transtorno do desenvolvimento neurológico que se distingue pela manifestação de comportamentos atípicos, desvios na comunicação e interação social, comportamentos estereotipados e repetitivos, além da presença de interesses e atividades restritas. Trata-se de um distúrbio do espectro autista (TEA).

E, mesmo com um número tão expressivo de diagnósticos, o autismo ainda é considerado um tema tabu pela sociedade. As pessoas tendem a possuir uma percepção equivocada sobre esse transtorno e as características apresentadas pelas pessoas que possuem autismo – gerando preconceito e barreiras para àqueles que possuem, e seus familiares.

Autismo – Afinal, o que é?

O TEA é um distúrbio que afeta as funções do desenvolvimento neurológico e pode resultar em mudanças qualitativas e quantitativas na comunicação, tanto verbal quanto não verbal, na interação social e no comportamento. Isso pode incluir comportamentos repetitivos, foco intenso em objetos específicos e interesses limitados.

O espectro do autismo varia desde casos leves, em que a pessoa tem alguma dificuldade de adaptação, até casos graves em que a pessoa é completamente dependente para as atividades cotidianas durante toda a vida.

Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo

Em 2 de abril, a ONU designou o Dia Mundial de Conscientização do Autismo ou Dia do Autismo, com o intuito de conscientizar e ampliar a discussão sobre o transtorno. Desde o primeiro evento em 2008, tem sido uma importante ferramenta para combater preconceitos e falta de informação.

Sintomas do autismo

 Os sinais de alteração no neurodesenvolvimento da criança podem ser identificados nos primeiros meses de vida e geralmente o diagnóstico é confirmado entre 2 a 3 anos de idade.

Embora existam algumas características comuns entre as pessoas com autismo, cada indivíduo é único e pode apresentar diferentes graus e combinações de sintomas e sinais. 

Algumas das características comuns do autismo incluem dificuldades na comunicação e na interação social, comportamentos repetitivos e estereotipados e interesses restritos e inflexíveis. No entanto, a forma como essas características se manifestam pode variar amplamente entre as pessoas com autismo.

5 Sintomas e sinais mais comuns do autismo

• Evitar contato visual durante conversas;
• Não demonstrar interesse em receber carinho ou afeto, resistindo a abraços e beijos;
• Ter dificuldades para interagir com outras crianças e estabelecer amizades;
• Repetir continuamente comportamentos, sons e palavras;
• Apresentar preferência por brincar com os mesmos brinquedos ou realizar atividades com rotinas fixas.

Como é feito o diagnóstico do autismo?

Segundo informações obtidas através do Sistema de Informações Ambulatoriais (SIA), em 2021, foram prestados no Brasil cerca de 9,6 milhões de atendimentos em ambulatórios para pessoas diagnosticadas com autismo. Desse total, aproximadamente 4,1 milhões foram direcionados ao público infantil de até 9 anos de idade.

Geralmente, a suspeita inicial é levantada durante a infância através da Atenção Primária à Saúde (APS) durante consultas para acompanhamento do desenvolvimento infantil. O diagnóstico é clínico e feito por meio de observações da criança, entrevistas com os pais e aplicação de métodos de monitoramento do desenvolvimento infantil em qualquer unidade da APS.

O autismo não tem cura, mas o diagnóstico precoce permite o desenvolvimento de estímulos para independência e qualidade de vida das crianças e adolescentes diagnosticadas com o TEA.

Como é o comportamento, comunicação e interação social de um autista?

Sabe-se que o autismo pode apresentar níveis diferentes em cada criança – dos mais leves aos mais graves, principalmente em relação à comunicação verbal e não verbal. Entretanto, o estímulo à comunicação e ao aprendizado é essencial para o desenvolvimento e independência de cada indivíduo, provando-se que é possível a interação social dos portadores do transtorno. 

Recentemente, Melissa encerrou os seus atendimentos no PAF. Ela, que tem autismo, vive com sua mãe e juntas provam que superar as dificuldades, incluindo as financeiras, é capaz. “A Mel é extremamente inteligente e independente. Tanto que a família nunca conseguiu ter o acesso ao BPC, o Benefício de Prestação Continuada, porque o próprio perito não identificava que ela seria uma criança incapaz de se desenvolver”, comenta Giovana Santos, Analista Geração de Renda e técnica de atendimento da família.

Em fevereiro, o Instituto C promoveu uma roda de conversa sobre capacitismo, ou seja, sobre a discriminação de pessoas com deficiência. Nela, as mães se demonstravam algumas vezes inseguras em relação à independência de seus filhos – seja em relação aos estudos, ao trabalho ou aos relacionamentos. “Me lembro que a Mel prontamente falou na frente de todo mundo: ‘Eu vou fazer isso sim'”, lembrou Giovana. 

Com afeto, atenção, paciência e dedicação, é possível promover o desenvolvimento das crianças. “A Mel tem autismo e isso não a impossibilita de nada. Ela é extremamente inteligente, articulada, comunicativa e ativa. A gente entende que tem os graus diferentes do transtorno, mas é legal compartilhar o exemplo dela, que é ótima em tudo que se propõe a fazer”, finaliza.

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Você já ouviu falar sobre o termo “capacitismo”? Ele não é muito conhecido, mas possui uma grande importância. Para entendê-lo, é simples, vamos fazer uma analogia com outros tipos de preconceitos: assim como o machismo se refere ao preconceito contra a mulher, e o racismo àquele que envolve a raça, o capacitismo significa a discriminação de pessoas com deficiência. 

“Essa palavra vem da ideia de enxergar o outro como incapaz, a partir de uma dedução de quais são as capacidades de uma pessoa que tem deficiência” – explica Giovana Santos, Analista de Geração de Renda do PAF – Plano De Ação Familiar.

O preconceito camuflado

É perceptível que falta muita atenção e debate sobre o capacitismo na sociedade. Isso dá abertura ao preconceito, que acaba sendo camuflado em atitudes e falas já enraizadas entre toda a população – inclusive, até mesmo entre as pessoas que convivem com alguma pessoa com deficiência.

 “Durante uma conversa com algumas mães, percebi que todas – apesar de já terem vivido situações de preconceito com seus filhos – não conheciam o termo”, afirma Giovana que, ao perceber essa demanda, decidiu levar o tema para as Rodas de Conversa do projeto:

“Fiquei refletindo sobre a importância que é dar nome àquilo que acontece conosco e, principalmente, saber reconhecer situações diárias que infelizmente são naturalizadas. Ter informação e debater sobre esses absurdos também é uma forma de combater ao preconceito”.

PAF e o combate do capacitismo

Em fevereiro nossas rodas são dedicadas a esse tema, para Katia Moretti, Coordenadora do PAF, elas foram muito produtivas. “Poucas pessoas conhecem o termo capacitismo, mas elas sabem o que é, pois, o vivenciam na prática. Inclusive, muitas vezes, as próprias mães têm frases e/ou atitudes capacitistas sem nem perceber”, conta.

“Mais perdido que cego em tiroteio” e “dar uma de João sem braço” são alguns exemplos de frases que, mesmo sendo usadas diariamente, carregam preconceito por trás delas. “O capacitismo é um problema estrutural da sociedade, isso é fato, mas uma das formas de combater a ele é começar por nós mesmos”, diz Giovana. A analista também afirma que o objetivo das Rodas de Conversa é, não só explicar o termo, mas também o que fazer ao presenciar o preconceito.

Rodas do PAF

Geralmente, as Rodas do PAF não incluem as crianças – mas, dessa vez está sendo diferente. “As temáticas dos debates costumam ser voltadas mais para os responsáveis, enquanto as crianças ficam na brinquedoteca. Mas, para falar sobre o capacitismo incluímos os pequenos e tem sido muito bacana. Começamos a conversa de uma forma bem lúdica com imagens, onde as pessoas dão like ou dislike. Temos nos surpreendido com o olhar que as crianças têm sobre o tema, apesar de não saberem o que é”, celebra Katia.

E, apesar da palavra em si ainda ser desconhecida para grande parte das famílias, já é possível perceber que elas levarão o aprendizado à diante. “As discussões sobre outros tipos de preconceito estão mais acessíveis. Mas, sobre o capacitismo ainda não. A gente percebe que é um tema que as famílias não sabiam que existia, apesar de viverem ou até mesmo praticarem o preconceito com as próprias crianças. 

Então, tem sido muito relevante ter esse espaço com elas, no sentido de promover o conhecimento. Na minha percepção, é algo que elas vão transmitir. Não vai ficar só ali”, afirma a Coordenadora.

“No fim, a gente conclui que o capacitismo é quase que universal. Ele atinge de diferentes formas cada uma das famílias, seja com a falta de acessibilidade na cidade ou com o preconceito nas escolas ou hospitais, mas, no fim, se trata do mesmo problema”, reflete Giovana. “É uma questão estrutural, então se a gente não começar a nos policiar com as pequenas atitudes diárias, não vamos ver a diferença que queremos!”, finaliza Katia.

Como denunciar o capacitismo?

Apesar de aparentar naturalizado, capacitismo é crime!

A Lei Brasileira de Inclusão (LBI) garante os direitos das pessoas com deficiência – e um deles, previsto em Constituição, é o respeito. Assim, atitudes ou falas capacitistas são uma forma de violência e, para denunciar, basta ligar no Disque 100 ou fazer a denúncia na Delegacia Virtual do Ministério da Justiça e Segurança Pública.

O Disque 100 é um serviço de disseminação de informações sobre direitos de grupos vulneráveis e de denúncias de violações de direitos humanos, que incluem crianças e adolescentes, pessoas idosas e pessoas com deficiência.

 

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No último mês, 20 famílias encerraram o seu ciclo no PAF – Plano de Ação Familiar, projeto desenvolvido no Polo Centro do Instituto C. Nele, os atendimentos são oferecidos a famílias em vulnerabilidade social que tenham crianças e adolescentes com questões de saúde. Depois de passarem por um ciclo de atendimentos e acompanhamentos multidisciplinares nas áreas de renda, serviço social, educação, nutrição e psicologia, essas famílias conseguiram solucionar suas demandas e conquistaram autonomia para seguirem seus caminhos. “É um dos momentos mais especiais do nosso trabalho, é quando temos a certeza que mudamos para melhor a vida de muita gente”, afirma Katia Moretti, coordenadora do PAF.

No dia do encerramento, em um primeiro momento, as famílias se sentaram com as técnicas para responderem uma avaliação do projeto – existe a opção também de escrever suas sugestões e considerações de forma anônima. Depois, elas pintam um azulejo que deixam como recordação para o Instituto C. Entre devaneios e olhos marejados, algumas das frases mais repetidas pelas famílias no dia foram “vou sentir muita saudade de vocês” e “eu só tenho gratidão pelo projeto” – além de agradecimentos pelas doações de alimentos e medicamentos que não são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde. “Ter participado do projeto me deu mais independência e autonomia para buscar meus direitos. As rodas de conversa foram muito legais, principalmente aquela com a Defensoria Pública, que me deu informações que eu não sabia”, avaliou Jaciara Andrade.

Para Keyde Regina, que ficou no projeto por 3 anos, a avaliação teria que ser ainda maior que excelente. “Não é puxando o saco, mas vocês são a minha segunda família. Na verdade, vocês foram a minha primeira família. Não sinto que vocês estão aqui por obrigação do trabalho, é algo mais humano. Essa empatia e preocupação que vocês têm é extremamente valiosa. Vocês foram a mão que eu tive segurando a minha”, disse.

Após as avaliações e a pintura dos azulejos, há o momento da entrega do certificado – ponto alto do dia. As técnicas começam a ler um texto e cada família vai se reconhecendo na história e se emocionando. “Eu não queria chorar, mas tudo o que resumo hoje é gratidão a cada uma de vocês, que me abraçaram e me acolheram. No meu momento de maior desespero, vocês me ensinaram a ter força, fé, afeto e amor. Me ensinaram a nunca desistir”, disse Rosemary Andrade,  mãe de Yasmin, que foi diagnosticada com um tumor, ao receber seu certificado.

“Os médicos falavam que meu filho não ia nem andar, e olha ele aí! Eu espero que todo mundo que passe por aqui consiga sentir esse amor humanitário, que nos ergue e nos mostra que não estamos sozinha”, disse Keyte. “O que eu não tive da minha família de sangue, eu tive de vocês. Só gratidão por tudo”, afirmou Ana Paula Santos, mãe de gêmeos.

Jilmara Lima, ao receber seu certificado, disse que já sabia que o PAF seria apenas um capítulo de sua vida: “Hoje, se encerra um ciclo. Que tudo o que passamos aqui seja apenas uma página de nossa história, e que a gente ainda possa escrever mais páginas bonitas como essa. A nossa jornada não acaba aqui. A gente tem muita luta pela frente. Continuamos a busca por melhorias para os nossos filhos, e isso nunca vai acabar. Eu recebi do Instituto C um abraço que não recebi da minha família e dos meus amigos. Um aplauso para nós!”, disse em um discurso emocionante e potente.

Depois de tantas histórias emocionantes, um lanche é servido e é chegada a hora de confraternizar e celebrar todos juntos tantas conquistas. “Vibramos por cada um de vocês, mas nosso coração também fica apertadinho. Nossas portas seguem abertas – é um encerramento de um ciclo de atendimento, mas queremos vocês para sempre por perto”, finaliza Kátia.

Somos estagiários de psicologia e estamos desde o início do ano acompanhando a equipe do Instituto C e pensando, de forma conjunta, ações dentro da brinquedoteca. Uma destas ações era expandir os temas e reflexões vividos nas rodas de conversas com as mães e responsáveis. O espaço de fala e troca também poderia acontecer lá, com atividades e vivências.

Em outubro, o tema discutido foi “Defensoria Pública”. Convidamos as famílias a trazerem suas crianças e, no primeiro dia vieram cinco, entre 6 e 10 anos. Para começar, fizemos uma roda em pé e nos apresentamos falando nossos nomes junto com um gesto. Todos repetiam, como um cumprimento. Dessa forma o grupo todo pareceu se integrar, dizendo seu nome e do outro, reconhecendo ali seu espaço e abrindo espaço para o outro também estar.

¨Naquele momento, não caberia definir o certo e errado, mas sim viver um exercício de reflexão crítica em que todos pudessem caber e somar. As crianças sortearam, ao todo, 5 palavras: dever, cidadão, direito, ajuda e grupo.”

Para aquela ação, preparamos previamente um baralho de palavras que possuíam ligação com o tema (Defensoria Pública) e imagens diversas. Sentamos em roda, espalhamos as imagens no chão e pedimos para uma das crianças sortear uma palavra. O espaço ali era para criarmos sentidos e significados em conjunto a partir da conversa sobre as palavras e a associação com as imagens, e atravessamentos com suas vivências e repertórios. Naquele momento, não caberia definir o certo e errado, mas sim viver um exercício de reflexão crítica em que todos pudessem caber e somar. As crianças sortearam, ao todo, 5 palavras: dever, cidadão, direito, ajuda e grupo.

A palavra dever, segundo as crianças, significava algo que precisaria ser feito. Através das imagens, explicavam que era dever do adulto não brigar com a criança, assim como era dever do adulto levá-las para passear. Uma imagem de tintas e cores representava o dever da criança de ter e fazer artes, e a imagem de pessoas abraçadas significava o dever de todos de receber e dar carinho.

Já com a palavra cidadão, as crianças disseram que era uma pessoa. Fomos perguntando e provocando para entender melhor quem seria essa pessoa.

• ‘Todos podem ser cidadãos, tooooodos mesmo?’,  indagamos;

• ‘Sim, mas quem machuca e agride o outro não pode mais ser cidadão’, respondeu uma das crianças. ‘Mas, claro que se a gente perdoasse ele, poderia então voltar a ser cidadão’;

Esse momento gerou uma pausa de reflexão no pequeno grupo. Escolheram então imagens de um grafite em que havia um indígena com cabelos de árvore, outra imagem de olhos, outra de pessoas conversando e uma quarta imagem de pessoas com deficiência.

Interessante perceber como é a concepção das crianças em relação aos conceitos escolhidos por palavras. Traziam os conceitos para o concreto, para o dia a dia, em forma de exemplos e lembranças. Nessa troca, nós não éramos os protagonistas. Nessas semelhanças e diferenças de vivências, as crianças se reconheciam, ajudavam-se e questionavam-se nas falas umas das outras. Isso fez com que a reflexão fluísse de uma maneira mais aprofundada.

Vale lembrar que escolhemos imagens inclusivas, com pessoas com deficiências exercendo atividades diversas, o que percebemos que fez muita parte das escolhas das crianças. Isso nos faz pensar sobre como elas reconhecem aquelas diferentes pessoas em suas rotinas, e como a inclusão faz parte da vivência delas. No chão, ia surgindo um desenho entre imagens e palavras, um mapa de toda aquela discussão.

Em seguida, sortearam a palavra direito. As imagens escolhidas representavam diversas formas de se olhar essa palavra:

• ‘Essas casas estão desenhadas direito’, trazendo o sentido de ordem, retas, alinhadas;

• ‘Nessa rua tem dois lados, o direito e o esquerdo’, sendo aqui um lado;

• ‘A vacina precisa ser dada direito para não doer’, ‘precisa atravessar a rua direito’, ou seja, de maneira correta, jeito certo.

Perguntamos então, sendo direito igual a certo, o que seria certo para as crianças. É direito da criança o que? Como se fosse uma voz só, todas disseram: “Brincar”. Histórias de casa e de família foram surgindo. E, antes de perguntarmos, já começavam a compartilhar: havia o direito a comida, a casa, e também a poder andar de cadeira de roda.

• ‘A pessoa tem direito de andar de cadeira de rodas?’, perguntamos;

• ‘Sim;’ 

• ‘Mas, e se eu construo uma rua em que você não consegue passar com a sua cadeira. Eu tô atrapalhando o seu direito?’

• ‘Acho que não;’

Mas, neste momento sua amiga questionou:

• ‘Ai amiga, você já não consegue nem andar, já está de cadeira de rodas e aí você não consegue passar na rua? Não pode atrapalhar a cadeira de rodas. É direito; 

Montamos novamente um mural no chão.

Então sortearam a palavra ajuda. As crianças separaram imagens. Compartilhavam que era importante ajudar quem precisa andar com a cadeira de rodas, e também ajudar as pessoas que estavam tristes a se sentirem melhor. Ajudar era cuidar.

• ‘Como poderíamos fazer isso?’;

Foram dando exemplos de piadas, falas e acolhimentos que usavam no dia a dia para ajudar as pessoas se sentirem felizes e melhores.

Por fim, sorteamos a palavra grupo. A reflexão foi sobre como poderia ser um conjunto de pessoas, que se conheciam ou não. Seus integrantes poderiam ser diferentes. Este grupo poderia ter animais. Além disso, “a família também poderia ser um grupo”.

Percebemos que, aos poucos, as palavras sorteadas passaram a se misturar, e  aquele mapa no chão, cada vez maior, não criava divisões, mas sim um emaranhado de sentidos que conversavam e se complementavam.

Olhamos juntos aos mapas mentais, admirando o tamanho de nossa conversa, satisfeitos com aquela reflexão tão concreta ali ao nosso lado. O convite, por fim, era de sermos multiplicadores desses conhecimentos. Através de uma colagem – com revistas e cartolinas – escolherem palavras que tenham lhes atravessado e organizar seus próprios mapas mentais. As palavras escolhidas foram ajuda e grupo.

Aquele momento não era de esgotar a discussão, mas sim deixar a porta aberta e escancarada para que esses temas pudessem se esparramar, transbordar e reverberar no grupo, nos seus espaços, amigos e familiares!

* Texto escrito por Zoé Coin e Rafael Martinelli, estagiários do 10º e 9º semestre de psicologia da Universidade UNIP – Universidade Paulista.

Saiba mais sobre defensoria pública.

Nesta quarta-feira, 21 de setembro, é celebrado o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência que tem como objetivo conscientizar sobre a importância do desenvolvimento de meios de inclusão das pessoas com deficiência na sociedade. Tal propósito existe também no PAF-Plano de Ação Familiar, um dos projetos do Instituto C, onde muitas das famílias atendidas possuem algum membro com deficiência. “A gente percebe que as dificuldades se tornam ainda mais agudas pela questão da vulnerabilidade”, afirma Katia Moretti, coordenadora do Projeto.

 Priscilla de Melo Leal (na foto,  com os filhos), por exemplo, conheceu o Instituto C em 2019, através da indicação do Hospital Santa Casa. Mãe de quatro filhos, três deles são portadores de uma doença rara, a Síndrome de Hunter uma condição com sintomas graves e de evolução progressiva, como rigidez das articulações, alterações cardíacas e respiratórias, aparecimento de lesões na pele e alterações neurológicas, entre outros. E a sua luta pela qualidade de vida é constante.

“Hoje eu moro com meus três meninos, todos com o diagnóstico da doença”, conta ela.

 

Ana Paula Hummel, a técnica de referência de Priscila, diz que algumas conquistas já foram feitas, como a cadeira de rodas para um dos meninos e o acesso à educação em meio a dificuldades.

 “Os benefícios que recebo do Instituto complementam os do Governo. Mas, para além disso, o suporte social, psicológico e nutricional que o atendimento me dá são essenciais”, conta Priscila. Ana ainda exalta a mãe, que é incansável na busca pela qualidade de vida de seus filhos: “Tudo isso sendo mãe sola! Eu, normalmente, aprendo mais com ela do que ela com a gente”, reflete a técnica.

 Katia reforça que, apesar dos direitos existirem, nem sempre eles são garantidos com facilidade. “Existem políticas públicas específicas para as pessoas com deficiência, no entanto, muitas vezes é preciso uma luta para acessá-las. Elas já possuem diversas batalhas para enfrentar, lutas pelos seus direitos não precisava ser mais uma delas”, diz a coordenadora. “Infelizmente, a sociedade ainda tem muito a aprender.

É preciso ensinar as crianças desde cedo a respeitar todo ser humano – e que as diferenças existem, sim, mas somos todos iguais. A data é um lembrete para o respeito, o amor e a inclusão das pessoas com deficiência na sociedade”, finaliza Priscila.

 

Nas duas últimas semanas, quatro turmas encerraram a participação no projeto PAF – Plano de Ação Familiar do Instituto C. Entre lágrimas de felicidade (e saudades), famílias celebraram suas conquistas, alcançando autonomia e independência após um ciclo de atendimento no projeto. “A cada cerimônia de encerramento, saímos mais admiradas com a força de pessoas maravilhosas que, apesar das dificuldades que enfrentaram em suas vidas, mostram-se confiantes e realizados”, afirma Katia Moretti, coordenadora do Projeto PAF-Plano de Ação Familiar.

Uma dessas famílias é a de Maria Aparecida Rodrigues da Silva, a Cida, que passou a ser atendida pelo Instituto C em 2018 – após o encaminhamento do Hospital Santa Casa de São Paulo de seu filho, Luís Miguel, que tem Síndrome de Down. “Tudo começou porque ele também tem um refluxo muito grande, e precisava de um leite especial que fugia do meu orçamento”, conta Cida lembrando dos primeiros atendimentos.

No ano seguinte, no início da pandemia, a mãe diz que mesmo à distância recebeu muito apoio através de conversas e orientações. “Nunca vou me esquecer de quando minha outra filha estava com um problema de visão e o Instituto me ajudou com uma consulta oftalmológica de qualidade para ela. Ela ganhou os óculos e para mim isso foi um grande alívio porque hoje ela frequenta a escola e consegue enxergar bem”, completa.

Mas, não apenas os filhos de Cida foram atendidos e obtiveram conquistas durante esses anos. “Através de uma voluntária do IC, eu consegui uma bolsa de estudo no Instituto Embelleze e fiz o curso de alongamento de unhas em gel. Eu sempre quis voltar a trabalhar, mas como cuido sozinha de meus filhos nunca consegui. Agora eu já estou atendendo alguns clientes na minha própria casa. Além de distrair a minha mente, eu também faço novas amizades e ainda consigo ganhar uma renda extra”, celebra.

Cida ainda lembra das rodas de conversa onde aprendeu a se alimentar de uma forma mais saudável, acolher melhor os filhos, procurar seus direitos e, principalmente, cuidar dela mesma. “Sempre que eu precisei de ajuda, o Instituto C estava ali. Mas, para mim, o mais importante não foi nem o atendimento humanizado que sempre tive, foi a amizade que eu construí. Vi entrar e sair voluntários, entrar e sair profissionais… O que falar da Nayara? Da Ana? Eu não tive só o atendimento de um projeto que me ajudou financeiramente, eu ganhei pessoas que vão sempre morar em meu coração. O carinho, a amizade e o apoio são mais importantes do que qualquer coisa. Vou sentir muita falta”, finaliza.

Ao todo 42 famílias encerraram sua participação no PAF e, dentre elas, 35 participaram presencialmente, sendo 18 no primeiro dia (20/07) e 17 no segundo (27/07). “Temos muito orgulho de podermos contribuir com essa mudança!”, finaliza Katia.

Um dos objetivos do PAF, o Plano de Ação Familiar, é o fortalecimento emocional das famílias atendidas. O projeto atende famílias de crianças e adolescentes que apresentam alguma doença grave ou crônica, e que vivem em situação de vulnerabilidade social. No dia 23 de março, mais um ciclo de atendimento se encerra ­– com conquistas que merecem ser celebradas.

Duas delas são as realizações de Vanessa e Adrieli que, após passarem alguns anos com o Instituto C, fortaleceram-se como mulheres e mães – e, através da busca por seus direitos, conquistaram suas próprias casas. “É muito honroso acompanhar a trajetória dessas mulheres e vê-las construindo diariamente um outro futuro para suas famílias”, diz Nayara Oliveira, Psicóloga do projeto PAF-Plano de Ação Familiar e técnica de referência delas.

Vanessa Eloísa dos Santos, por exemplo, está em atendimento pelo Instituto C há três anos e oito meses. Mãe de cinco filhos, durante esse período ela conquistou o Auxílio Aluguel e o Benefício de Prestação Continuada. Inscreveu-se no CDHU, Companhia de Desenvolvimento Habitacional e Urbano do Estado de São Paulo e, agilizada pelos laudos do Jair, seu filho de 17 anos, obteve sua casa própria em menos de dois anos. “Eu cheguei ao Instituto por indicação do Hospital Santa Casa e, no início, acreditei que seria uma ajuda apenas para o meu filho, que tem uma questão de saúde, mas não. Eles ajudaram minha família inteira”, conta.

Com auxílio das psicólogas e técnicas de referência, Vanessa conseguiu os benefícios a que tinha direito e também se divorciou. “Minha família chegou muito debilitada e o Instituto nos recebeu de braços abertos. Achava que não conseguiria sobreviver sozinha com meus cinco filhos, mas eles me orientaram, me ouviram com paciência e hoje eu celebro essa conquista. Só tenho a agradecer”, afirma. “Eu acompanhei a Vanessa em momentos muito críticos e vê-la aspirando e conquistando tantos sonhos é maravilhoso”, relata Nayara.

E Vanessa não está sozinha. Adrielly Conceição Bulhões também se despede agora do PAF com a chave da casa própria em mãos. Mãe de três filhos, ela também chegou ao Instituto C por orientação do Hospital Santa Casa. “As psicólogas do IC me deram outra visão de mundo. Estava com minha autoestima muito baixa e em um relacionamento abusivo, e elas me ajudaram e enxergar o que eu não estava enxergando”, conta Adrieli. A conquista da moradia foi a cereja do bolo – e ainda veio como um presente: “Eu peguei a chave no dia 18 de fevereiro, e o meu aniversário foi dia 25. Estou muito feliz, sobretudo porque agora me olho no espelho e vejo uma mulher forte”, completa.

“O papel do Instituto é, sobretudo, ser um articulador em relação aos direitos das famílias e a rede assistencial como um todo”, afirma Vera Oliveira, Fundadora e Diretora Executiva do Instituto C. Dentro do PAF, tanto Vanessa quanto Adrieli puderam ter o apoio e as informações necessárias para que elas pudessem alcançar a autonomia, superar dificuldades e conquistar seus direitos.

Nayara, a técnica de referência da família, também reflete sobre outros benefícios, para além da moradia, que elas alcançaram: “A Lara, filha de Adrieli de 6 anos, diz que a maior felicidade dela agora é ter uma porta no banheiro e no quarto. A gente pode achar essa conquista pequena, mas a vida que elas poderão construir nesse novo lar é muito mais fortalecida. Em quase esses três anos com a gente, ela entendeu que é importante cuidar de si, do seu lar interno, para agora cuidar também desse lar físico”.

O ciclo do PAF na qual as famílias de Vanessa e Adrieli estão se encerrou no dia 23 de março para que novas famílias possam chegar!

O primeiro projeto realizado pelo Instituto C é o PAF – Plano de Ação Familiar, que acontece há 11 anos, com sua metodologia inspirada pelo Instituto Dara. Desde então, muitas famílias em vulnerabilidade social foram beneficiadas pela escuta atenta e atendimentos qualificados. Só no ano passado, 258 famílias passaram pelo projeto – foram 1.015 pessoas atendidas. “Nosso olhar cuidadoso, somado à nova metodologia do técnico de referência, possibilitou alcançarmos resultados muito bons mesmo em meio a pandemia”, comemora Katia Moretti, coordenadora do projeto. 

Em 2021, o PAF alcançou o marco de 200 famílias sendo atendidas por mês, e a perspectiva é crescer para poder atender cada vez mais. “Estamos trabalhando com lista de espera com média de 78 famílias aguardando para fazer triagem e participar do projeto”, conta Katia.

Entre os resultados do projeto de 2021, alguns dos destaques são: dos adultos que não trabalhavam, 85% estão trabalhando hoje; 99% das famílias estão com acesso a serviços municipais de saúde, 89% dos responsáveis com participação ativa na escola e 33% passaram a ter hábitos alimentares mais saudáveis. “Em um ano de pandemia, conseguir um trabalho é algo muito importante e expressivo. Outro ponto interessante é que 9% das famílias relataram que conseguiram poupar parte da renda, ou seja, fazer um cofrinho para emergências”, diz a líder.

Mais um parâmetro bacana é em relação à autoestima: 100% das famílias relataram que tiveram uma melhora em sua confiança. Myrian Costa, de 34 anos, é exemplo desse avanço na autoestima. Após uma gravidez tranquila, sua bebê teve complicações na hora do parto, desenvolvendo sequelas como paralisia cerebral, microcefalia e epilepsia. “A partir dali, a minha vida passou a girar somente em torno da Lizie”, conta. A família de Myrian chegou ao Instituto C com dificuldades financeiras, mas obteve um retorno ainda mais valioso. “Eu fui com a expectativa da cesta básica e saí com outra visão do mundo e de mim mesma. Percebi que eu, que era tão vaidosa e cuidadosa, me abandonei desde o nascimento da minha bebê. Os atendimentos fizeram com que eu entendesse que eu podia ser mãe da Lizie e ser eu ao mesmo tempo. Fiz uma mudança radical em meu cabelo, estou sendo atendida por nutricionistas e me propus a mudar. A experiência com o PAF foi renovadora. Hoje me sinto livre, linda e liberta”, relata Myrian.

Das famílias que não recebiam benefícios sociais, 82% passaram a receber. Natália Oliveira, mãe da Kessy de 2 anos, não sabia que poderia ter acesso à eles. “Antes de participar do projeto, eu não tinha noção de alguns direitos que a minha filha tinha. O PAF me proporcionou uma condição de vida melhor para a minha família, tanto no financeiro quanto no psicológico”, conta.

A pandemia do coronavírus escancarou ainda mais as discrepâncias sociais. “Muitas famílias perderam o acesso a setores importantes, principalmente na área da saúde. O trabalho do Instituto C auxiliou também nesse sentido, a recuperar o acesso”, relata Kátia. A líder também ressalta a importância da nova metodologia utilizada, o técnico de referência. “Ela ajudou a gente a ter um olhar mais aprofundado para a família de forma individual. Pudemos entender e trabalhar as demandas que ela necessitava, gerando ótimos resultados”, completa.

Entre os relatos das famílias participantes, a gratidão é unanimidade. “Sou muito grata a cada pessoa envolvida. Tenho certeza de que todas as pessoas que ainda participarão do projeto, sairão também mais felizes dele”, finaliza Natália.