Nesta quarta-feira, 21 de setembro, é celebrado o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência que tem como objetivo conscientizar sobre a importância do desenvolvimento de meios de inclusão das pessoas com deficiência na sociedade. Tal propósito existe também no PAF-Plano de Ação Familiar, um dos projetos do Instituto C, onde muitas das famílias atendidas possuem algum membro com deficiência. “A gente percebe que as dificuldades se tornam ainda mais agudas pela questão da vulnerabilidade”, afirma Katia Moretti, coordenadora do Projeto.

 Priscilla de Melo Leal (na foto,  com os filhos), por exemplo, conheceu o Instituto C em 2019, através da indicação do Hospital Santa Casa. Mãe de quatro filhos, três deles são portadores de uma doença rara, a Síndrome de Hunter uma condição com sintomas graves e de evolução progressiva, como rigidez das articulações, alterações cardíacas e respiratórias, aparecimento de lesões na pele e alterações neurológicas, entre outros. E a sua luta pela qualidade de vida é constante.

“Hoje eu moro com meus três meninos, todos com o diagnóstico da doença”, conta ela.

 

Ana Paula Hummel, a técnica de referência de Priscila, diz que algumas conquistas já foram feitas, como a cadeira de rodas para um dos meninos e o acesso à educação em meio a dificuldades.

 “Os benefícios que recebo do Instituto complementam os do Governo. Mas, para além disso, o suporte social, psicológico e nutricional que o atendimento me dá são essenciais”, conta Priscila. Ana ainda exalta a mãe, que é incansável na busca pela qualidade de vida de seus filhos: “Tudo isso sendo mãe sola! Eu, normalmente, aprendo mais com ela do que ela com a gente”, reflete a técnica.

 Katia reforça que, apesar dos direitos existirem, nem sempre eles são garantidos com facilidade. “Existem políticas públicas específicas para as pessoas com deficiência, no entanto, muitas vezes é preciso uma luta para acessá-las. Elas já possuem diversas batalhas para enfrentar, lutas pelos seus direitos não precisava ser mais uma delas”, diz a coordenadora. “Infelizmente, a sociedade ainda tem muito a aprender.

É preciso ensinar as crianças desde cedo a respeitar todo ser humano – e que as diferenças existem, sim, mas somos todos iguais. A data é um lembrete para o respeito, o amor e a inclusão das pessoas com deficiência na sociedade”, finaliza Priscila.

 

Em janeiro e fevereiro, as Rodas de Conversa do PAF – Plano de Ação Familiar abordarão um tema muito importante para as famílias atendidas pelo projeto, os medicamentos. Isso porque o assunto é amplo e cheio de informações importantes que muitas vezes não chegam ao conhecimento das famílias. “É importante que as famílias tenham mais empoderamento para exigirem seus direitos. É importante que todos tenham acesso às medicações. Ao encerrar o ciclo, as famílias precisam saber todos os caminhos para conseguir isso, não ficando dependente do Instituto.” comentou Ana Hummel, Nutricionista do PAF e responsável por conduzir a Roda.

É fato que quando vamos a uma consulta médica, muitas vezes, deixamos de tirar dúvidas importantes sobre as medicações, colocando o médico como uma pessoa que está acima de nós. “Precisamos perguntar tudo, não podemos ter esse medo. Precisamos entender melhor o que está acontecendo com a gente, não podemos ser um expectador do nosso próprio atendimento, não podemos esperar que o médico passe o remédio, fale a doença que nós temos e a gente não faça nada, precisamos participar de forma ativa do nosso cuidado.” explicou Ana.

Para Ana, um exemplo simples disso, mas que faz toda a diferença para conseguir retirar a medicação via SUS – que é um direito de todas e todos, é o fato de que o médico precisa passar a receita sempre com o nome genérico do medicamento, ou seja, com o princípio ativo, que nada mais é do que a substância da medicação que fará efeito em nós. A receita também tem que ter letra legível, sempre com duas vias, a forma de tomar, a quantidade e o tempo de tratamento com aquela medicação. “É importante, ao chegar em uma consulta, perguntar para o médico se a medicação irá curar a doença ou aliviar os sintomas. Precisamos saber os efeitos colaterais desta medicação. Posso tomar esta medicação antes de trabalhar? Ela vai me deixar tonto, com dor de cabeça? Se você já sabe antes, você já sabe o que esperar daquele medicamento.”.

Outro ponto importante diz respeito ao uso de medicamentos ao mesmo tempo. “É importante saber se você pode tomar outro medicamento junto. Se pode misturar. Para as mulheres que tomam anticoncepcional é muito importante saber isso, alguns antibióticos tiram o efeito do anticoncepcional, então, com apenas uma pergunta você pode evitar uma gravidez indesejada.”, acrescentou.

A conversa seguiu com uma abordagem sobre os diferentes programas e medicações disponibilizadas pelo SUS, como o Dose Certa, Remédio em Casa, Aqui tem Remédio e o Remédio Agora, entre outros. A equipe do PAF disponibilizou um link da prefeitura (clique aqui) que reúne todas estas informações para auxiliar as famílias em caso de dúvidas posteriores. As técnicas também falaram sobre as medicações que não estão disponíveis na rede pública e disponibilizaram um formulário que deve ser preenchido pelo médico nestes casos. “Sabemos que as realidades são diferentes, tem médicos e postinhos que auxiliam mais e outros menos. Então, caso o médico não queira preencher o formulário, é preciso pedir uma carta ou, em último caso, pegar uma declaração de comparecimento naquele local. Estes documentos auxiliarão as famílias em uma possível tentativa de ter estas medicações por vias judiciais”, explicou Katia Moretti, líder do projeto.

Durante toda a conversa, as famílias foram estimuladas a participar, contando um pouco sobre como elas costumam fazer para ter acesso aos remédios. “É difícil. Não tem remédio em lugar nenhum. Você vai reclamar e ainda ficam bravos. A única coisa que tem no posto é dipirona. Muitas vezes a gente precisa comprar o remédio indicado pelo médico.” comentou Juliana, mãe do Felipe e participante do PAF desde 2019. Para Gildete, a solução foi procurar a medicação em um outro local. “Existem lugares que avisam onde podemos encontrar o remédio. Eu moro no Butantã e uma vez eles me disseram que o remédio só poderia ser encontrado em Paraisópolis ou Rio Pequeno. Fui até lá e consegui o remédio.”.

Antes de finalizar a roda, Ana relembrou a importância do assunto dentro dos objetivos propostos pelo projeto. “Autonomia, nada mais é do que todos nós termos acesso a todos os nossos direitos, que as famílias consigam caminhar com os próprios pés, e a parte de medicação é um direito nosso, a saúde está na nossa Constituição, é um direito de todos, é um dever do estado, então, conseguir a medicação pelo governo, pelas redes públicas, é uma forma de exercer a nossa autonomia.”.

Com o início da quarentena, em março, a área administrativa do Instituto C precisou enfrentar diversos desafios de logística, entre eles, a entrega de medicamentos às famílias atendidas pelo PAF – Plano de Ação Familiar, uma vez que, com o isolamento social, estes medicamentos passariam a ser entregues em casa e o valor do frete geraria um aumento grande no custo final.

 Por este motivo, a equipe responsável pela compra dos medicamentos começou um trabalho forte para procurar e mapear as farmácias nas principais regiões em que as famílias atendidas moram e verificar se atendiam todas as necessidades. “Era preciso encontrar estabelecimentos que aceitassem pagamento via transferência bancária e emitissem a DANFE, por exemplo.”, explicou Breno Pereira, responsável pela compra dos medicamentos.

 Ao entrar em contato com as farmácias, Breno foi surpreendido com diversas outras formas de parcerias, como descontos especiais, frete reduzido dependendo da localização da família, apoio e orientação às famílias quanto à forma de tomar os medicamentos, entre outros. “Os benefícios trazem grande equilíbrio para as finanças do Instituto, com essas parcerias foi possível manter a média de gastos com medicamentos e até ter pequenas economias, como foi no mês de Maio, economias essas que em um momento tão delicado fazem toda diferença.”, comentou Breno.

Os estabelecimentos parceiros são muitos e estão por toda a cidade de São Paulo, região metropolitana e interior, mas duas farmácias estão sendo fundamentais nesse momento, são elas: a Rede Drogatacadão, em Osasco, e a Nova Farma Prime que fica no Parque São Lucas na Zona Leste de São Paulo. “Essa parcerias chamaram a atenção dos farmacêuticos para o nosso trabalho, eles gostaram do Instituto e querem ser voluntários futuramente.”, finalizou Breno.