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Nesta quarta-feira, 21 de setembro, é celebrado o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência que tem como objetivo conscientizar sobre a importância do desenvolvimento de meios de inclusão das pessoas com deficiência na sociedade. Tal propósito existe também no PAF-Plano de Ação Familiar, um dos projetos do Instituto C, onde muitas das famílias atendidas possuem algum membro com deficiência. “A gente percebe que as dificuldades se tornam ainda mais agudas pela questão da vulnerabilidade”, afirma Katia Moretti, coordenadora do Projeto.
Priscilla de Melo Leal (na foto, com os filhos), por exemplo, conheceu o Instituto C em 2019, através da indicação do Hospital Santa Casa. Mãe de quatro filhos, três deles são portadores de uma doença rara, a Síndrome de Hunter uma condição com sintomas graves e de evolução progressiva, como rigidez das articulações, alterações cardíacas e respiratórias, aparecimento de lesões na pele e alterações neurológicas, entre outros. E a sua luta pela qualidade de vida é constante.
“Hoje eu moro com meus três meninos, todos com o diagnóstico da doença”, conta ela.
Ana Paula Hummel, a técnica de referência de Priscila, diz que algumas conquistas já foram feitas, como a cadeira de rodas para um dos meninos e o acesso à educação em meio a dificuldades.
“Os benefícios que recebo do Instituto complementam os do Governo. Mas, para além disso, o suporte social, psicológico e nutricional que o atendimento me dá são essenciais”, conta Priscila. Ana ainda exalta a mãe, que é incansável na busca pela qualidade de vida de seus filhos: “Tudo isso sendo mãe sola! Eu, normalmente, aprendo mais com ela do que ela com a gente”, reflete a técnica.
Katia reforça que, apesar dos direitos existirem, nem sempre eles são garantidos com facilidade. “Existem políticas públicas específicas para as pessoas com deficiência, no entanto, muitas vezes é preciso uma luta para acessá-las. Elas já possuem diversas batalhas para enfrentar, lutas pelos seus direitos não precisava ser mais uma delas”, diz a coordenadora. “Infelizmente, a sociedade ainda tem muito a aprender.
É preciso ensinar as crianças desde cedo a respeitar todo ser humano – e que as diferenças existem, sim, mas somos todos iguais. A data é um lembrete para o respeito, o amor e a inclusão das pessoas com deficiência na sociedade”, finaliza Priscila.
To who this might concern:
My name is Maria Bruun Nielsen, and I’m a graduate student at CBS, where I’m studying political communication and management.
I’ve embarked on writing my thesis, which aims to develop a comprehensive onboarding plan for companies and organizations looking to hire individuals with physical disabilities and create more inclusive work practices, particularly for those who are blind or visually impaired. Additionally, I hope that my thesis can shed light on some unfortunate trends and offer solutions to these issues. In this context, it’s worth noting that I’m neither blind nor visually impaired. However, my best friend is blind, and through our long-standing friendship, I’ve observed the discrimination that unfortunately still occurs. For example, my friend is one of Denmark’s first individuals to receive security training and engage in daily climbing, despite being blind – a pursuit that was challenging to gain approval for, as several climbing centers initially refused him due to his lack of vision.
This has put me on a personal mission to explore how other cultures around the world treat the blind and visually impaired. I intend to draw from their insights to develop my on-boarding plan, which hopefully can contribute to a change in discourse within the job market. I’ve heard, for example, that some people in North America, don’t even have a word for “disability.” That the individual is perceived differently. Is this true? Let me kindly know, your perspectives on this. Maybe, if you want too, I can visit you in order to achieve a deeper understanding that can be beneficial for my friends and family in the future.
Best regards.
Maria