A Luta da Pessoa com Deficiência: hoje e todos os dias

Nesta quarta-feira, 21 de setembro, é celebrado o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência que tem como objetivo conscientizar sobre a importância do desenvolvimento de meios de inclusão das pessoas com deficiência na sociedade. Tal propósito existe também no PAF-Plano de Ação Familiar, um dos projetos do Instituto C, onde muitas das famílias atendidas possuem algum membro com deficiência. “A gente percebe que as dificuldades se tornam ainda mais agudas pela questão da vulnerabilidade”, afirma Katia Moretti, coordenadora do Projeto.

 Priscilla de Melo Leal (na foto,  com os filhos), por exemplo, conheceu o Instituto C em 2019, através da indicação do Hospital Santa Casa. Mãe de quatro filhos, três deles são portadores de uma doença rara, a Síndrome de Hunter uma condição com sintomas graves e de evolução progressiva, como rigidez das articulações, alterações cardíacas e respiratórias, aparecimento de lesões na pele e alterações neurológicas, entre outros. E a sua luta pela qualidade de vida é constante.

“Hoje eu moro com meus três meninos, todos com o diagnóstico da doença”, conta ela.

 

Ana Paula Hummel, a técnica de referência de Priscila, diz que algumas conquistas já foram feitas, como a cadeira de rodas para um dos meninos e o acesso à educação em meio a dificuldades.

 “Os benefícios que recebo do Instituto complementam os do Governo. Mas, para além disso, o suporte social, psicológico e nutricional que o atendimento me dá são essenciais”, conta Priscila. Ana ainda exalta a mãe, que é incansável na busca pela qualidade de vida de seus filhos: “Tudo isso sendo mãe sola! Eu, normalmente, aprendo mais com ela do que ela com a gente”, reflete a técnica.

 Katia reforça que, apesar dos direitos existirem, nem sempre eles são garantidos com facilidade. “Existem políticas públicas específicas para as pessoas com deficiência, no entanto, muitas vezes é preciso uma luta para acessá-las. Elas já possuem diversas batalhas para enfrentar, lutas pelos seus direitos não precisava ser mais uma delas”, diz a coordenadora. “Infelizmente, a sociedade ainda tem muito a aprender.

É preciso ensinar as crianças desde cedo a respeitar todo ser humano – e que as diferenças existem, sim, mas somos todos iguais. A data é um lembrete para o respeito, o amor e a inclusão das pessoas com deficiência na sociedade”, finaliza Priscila.