Hoje, 17 de novembro, o PAF – Plano de Ação Familiar encerrou mais um ciclo de atendimento e despediu-se de oito famílias. O projeto, que é o primeiro realizado pelo Instituto C, atende famílias de crianças e adolescentes que apresentem alguma doença grave ou crônica e que vivam em situação de vulnerabilidade social. “Foi um dia para relembrar histórias, celebrar conquistas e deixar registrada uma lembrança de cada uma dessas famílias que passaram por nós”, conta Katia Moretti, líder do projeto. 

 

Durante a pandemia, nenhuma família foi desligada do projeto, portanto o ciclo que foi encerrado teve uma duração mais prolongada – alguns até com mais de dois anos em atendimentos. “Nos reunimos para entender quais famílias já estavam com demandas resolvidas e objetivos alcançados. Chegamos, então, em um grupo de oito famílias para esse encerramento”, explica Kátia. A líder conta que o planejamento do fim do ciclo é feito com bastante antecedência. “Gostamos de avisar as famílias, no mínimo, três meses antes do encerramento até para elas já irem se programando, muito por conta dos benefícios que a gente entrega”, diz.

 

Desde 2019, o encerramento do ciclo é feito em grupo e, desta vez, a manhã foi dividida em alguns momentos. As famílias compareceram na sede do Instituto C e responderam uma avaliação do projeto. “É importante ter esse instrumento para análise do nosso trabalho pela percepção das famílias que já foram atendidas por nós”, conta Kátia. Depois, cada família recebeu um azulejo em branco para que, com tinta guache e muita criatividade, pudessem fazer uma lembrança: “Aqui, nós temos o mosaico das famílias, um painel com azulejos feitos por todas elas, para lembrarmos das conquistas de cada uma que passou pelo Instituto”. 

 

O encerramento ainda contou um um terceiro momento, onde as famílias foram reunidas e, em apresentação de slides, contadas as histórias individuais. “No início, não revelamos de quem é a trajetória apresentada. Algumas famílias já se identificaram logo no começo, claro. Foi bem emocionante”, revela Kátia. Depois, voluntários e equipes do Instituto C entregam para as famílias um certificado de participação no projeto, junto com a história contada e uma foto de recordação. “As famílias se emocionaram, algumas se sentiram livres para dar depoimentos e falar mais detalhes sobre suas conquistas. E, por fim, celebramos todos juntos”. 

 

Entre as oito famílias que se despediram hoje do PAF, Kátia lembra da Grazi que, mesmo com pouco tempo de projeto, conseguiu ela mesma identificar que já havia tido conquistas. “Ela conseguiu emprego na sua área de atuação e solicitou o desligamento de sua família justamente porque compreendeu que agora outras famílias poderiam se beneficiar do projeto”, conta Kátia. A líder alerta que não é porque a família está trabalhando, ou está em um novo emprego, que o ciclo se encerra – depende de outros fatores de desenvolvimento.

 

Uma outra Grazi também se desligou hoje. Esta, veio para São Paulo gravida comprar o enxoval dos gêmeos que esperava, até que eles nasceram prematuros na cidade. “Os bebês precisaram de acompanhamento e ela acabou ficando por aqui. Hoje, eles já têm três anos e nós os acompanhamos desde pequenos. No encerramento do ciclo, ela nos contou que decidiu ficar em São Paulo e voltou a estudar”, celebra. Sem conseguir falar, por causa da emoção, Grazi trouxe escrita uma carta de agradecimento a todos do IC e pediu para sua técnica de referência, Nayara, fazer a leitura que gerou ainda mais emoção em todos presentes. 

 

E, por fim, Kátia relembra também a trajetória da família de Délia, que veio da Bolívia para o Brasil há 11 anos. “Ela chegou até nós por conta de sua filha, que tem Síndrome de Down. Sem muitas informações sobre a doença, ela também engravidou durante o período que ficou conosco e, depois dos atendimentos, estão todos bem encaminhados e com muitos planos para o empreendimento familiar que está iniciando”, afirma.

 

Entre as muitas conquistas, agora o PAF já planeja o próximo ciclo de encerramento e, claro, a recepção das novas oito famílias que vão adentrar ao projeto – e com mais histórias para contar e objetivos para celebrar!

No primeiro semestre deste ano, o PAF – Plano de Ação Familiar passou a ser gerido com uma nova metodologia que trouxe muitos benefícios – aos técnicos e, sobretudo, às famílias atendidas. “A metodologia de técnico de referência trouxe um olhar mais aprofundado para cada história atendida por nós, além de reforçar o vínculo das famílias com o Instituto C”, afirma Katia Moretti, líder do projeto. 

 

Para entender a nova metodologia é preciso dar um passo para trás. Antigamente, não havia um controle de tempo para os atendimentos. “A família chegava até nós, participava de uma roda conversa e depois era encaminhada para uma das áreas técnicas, mas sem um horário determinado para isso. A conversa podia durar 15 minutos ou uma hora”, relembra Katia. 

 

Em 2018, o projeto PAF recebeu uma consultoria da Porsche para organizar melhor a questão dos horários. A partir daí, foi estabelecida uma metodologia em espécie de carrossel chamada Chaku, na qual as famílias passavam por todas as áreas técnicas durante 15 minutos. “Conseguimos organizar a questão do tempo, mas o método trouxe também uma angústia por ser tão pouco”, aponta a líder.

 

Então, neste ano, com o retorno dos atendimentos de maneira híbrida após o período mais restrito da pandemia, e a partir de uma sugestão da Liliane Moura, uma das assistentes sociais do Instituto C, o PAF uniu uma nova metodologia: a de técnico de referência. “Nós mesclamos os dois métodos. Em um mês, a família é atendida pela rodada de conversa rápida e passando por todas as áreas e, no outro, ela tem uma hora com o técnico que é a sua referência”, explica Katia. 

 

O técnico de referência, então, é capaz de realizar um atendimento mais aprofundado durante o tempo que tem com a família e, assim, ter um olhar de maior acolhimento. “Durante uma hora, o técnico consegue analisar as demandas da família com mais atenção e até criar um vínculo com eles”, analisa a líder.  

 

Além dos benefícios apontados, os avanços já puderam ser percebidos também na prática. Recentemente, a pedagoga Lualinda Toledo conseguiu identificar que uma das crianças que atendemos, irmã da que estava em tratamento de saúde, tinha dificuldade escolar. “A partir desse atendimento mais acolhedor, a técnica entendeu que o problema era resultado de uma doença ocular. Depois de uma avaliação médica, foi constatado que a criança estava realmente perdendo a visão e uma cirurgia foi marcada”, conta Katia. 

 

O desfecho da família poderia ter sido outro se não fosse o olhar sensível e aprofundado da técnica Lualinda que, com a metodologia de técnico de referência, teve tempo para entender melhor, não só a criança em tratamento de saúde, como também todos os membros da família.

 

Sobre o PAF:

Famílias em situação de vulnerabilidade e que tenham crianças ou adolescentes em tratamento de saúde recebem atendimento multidisciplinar no Plano de Ação Familiar. Os encontros são realizados mensalmente para que elas tenham atendimento individual focado em suas necessidades e possibilidades nas áreas de Renda, Serviço Social, Educação, Nutrição, Psicologia e Acompanhamento Familiar. Além de informações e orientações em rodas de conversa, os responsáveis também têm acesso a itens emergências, como cesta básica,  fraldas, e remédios que não são oferecidos pelo Sistema Único de Saúde. 

 

Atualmente, cerca de 200 famílias são atendidas. Elas chegam até o PAF a partir de hospitais e redes socioassistenciais que fazem o encaminhamento para o projeto ou através da procura espontânea. Após uma triagem, a família é convidada para iniciar o ciclo de atendimento assim que uma vaga for disponibilizada.

Não é de hoje que a Maria de Lourdes, ou Dona Maria, como a conhecemos aqui no Instituto C, vêm buscando conquistar sua liberdade e autonomia. Avó e responsável pelo pequeno Yan (12), ela sempre soube que essa busca tinha um caminho certo, sua independência financeira. “Ter independência financeira vai além de ter uma renda; representa liberdade de angústias que antes, mês a mês, se faziam presentes e dominavam o ranking de preocupações.”, explica Katia Moretti, líder do projeto PAF e que atuou por dois anos como Analista de Renda.

Para mulheres como a Dona Maria, falar em independência financeira parece até um sonho distante. Após separação do marido em 2019, ela se viu completamente desamparada para cuidar de seu neto Yan, que tem autismo, até encontrar o Instituto C em outubro do mesmo ano. “Após a separação do companheiro, ela enfrentava muitas dificuldades pois não tinha renda nem para pagar o aluguel, mas a Dona Maria sempre foi muito engajada com as suas questões e nunca ficou parada esperando alguma coisa acontecer, ela vai à luta.”, explica Isabel Pinheiro, técnica responsável pelos atendimentos da família.

Parte desta luta vinha sendo travada com o governo para garantia dos seus direitos, o Benefício de Prestação Continuada (BPC) que havia sido negado na primeira solicitação por conta da documentação. “Dona Maria tinha entrado com o pedido por conta própria. Quando recebemos a notícia de que o benefício havia sido negado, voltamos o olhar para essa questão que era primordial. Fizemos um levantamento para entender o que havia dado errado e identificamos que era a documentação.”, explica Isabel. Para resolver isso, Dona Maria entrou em contato com a sua família que mora na Paraíba e solicitou ajuda com emissão da sua certidão de nascimento, a qual havia perdido.

Com o documento em mãos, Isabel auxiliou Dona Maria com o pedido e desde maio deste ano passou a acompanhar a solicitação por telefone até que em julho saiu a aprovação. “Quando eu soube que o dinheiro tinha saído, eu chorei de alegria, só agradeci, consegui adiantar dois meses de aluguel, comprei um colchão, um armário de cozinha e um fogão. Precisei comprar essas coisas para poder recuperar um pouco da autoestima.”, comemorou Dona Maria que também recebeu os valores atrasados, desde março de 2020, quando entrou com o processo pela primeira vez.

Ao ser questionada sobre o que o Instituto C representa para ela, seus olhos brilharam: “Não tenho nem palavras para expressar o que eu sinto. É tudo para mim, é especial, todas as pessoas, antigas e novas, se eu tivesse condições, eu faria doações para ajudar o IC, porque eu quero que vocês existam para sempre. Vocês deveriam chamar, Instituto ombro amigo, tanto é o apoio e as amizades que fiz por aqui. Quando encerrar o ciclo, vou sentir falta de tudo, do carinho, do atendimento, das conversas.”, respondeu emocionada.

*Benefício de Prestação Continuada – Criado em 1993 pela Lei Orgânica da Assistência Social – Loas é pago pelo INSS a idosos a partir dos 65 anos ou pessoas com deficiência em situação de vulnerabilidade social. O valor devido mensalmente é de um salário mínimo

 

Fazer o bem para receber o bem. Foi pensando nisso que a área de captação de recursos do Instituto C iniciou uma campanha junto às famílias atendidas pelo projeto PAF – Plano de Ação Familiar para o cadastro de doadores automáticos de Nota Fiscal Paulista, verba importante para sustentabilidade financeira. “A experiência super positiva que tivemos em realizar a gincana com a equipe no ano passado nos fez decidir que seria interessante realizar também com as famílias que atendemos, então, propusemos a ideia para a Kátia, líder do projeto, e ela achou ótimo. Enviamos uma comunicação para as famílias por meio das técnicas de referência e o retorno foi muito legal porque muitas famílias se mostraram interessadas em participar.”, comentou Breno Pereira, Analista de Captação.

A proposta foi estimular as famílias para que elas conseguissem o maior número de cadastros tendo o Instituto C como beneficiário dos créditos da Nota Fiscal Paulista, concorrendo a prêmios como itens do Atelier C, além de uma premiação em vale compras para os quatro primeiros lugares. “A arrecadação por meio dos créditos da Nota Fiscal Paulista é muito importante para a sustentabilidade financeira do Instituto C e sabemos que compras em açougues e mercearias de bairros geram mais créditos do que restaurantes e bares, por exemplo. Em 2020, mesmo com a pandemia, os créditos da Nota Fiscal Paulista alcançaram 27% da nossa receita anual.”, comentou Paloma Costa, Coordenadora de Parcerias.

No início, as famílias sentiram alguma dificuldade por conta do acesso ao sistema. Muitas delas demonstravam falta de intimidade com a tecnologia e a comunicação com elas também tinha um certo grau de dificuldade, mas aos poucos, a equipe foi sanando as dúvidas pessoalmente. “Conforme as famílias iam até a sede do IC para os atendimentos, nós mostramos como funcionava o sistema, daí a gincana foi fluindo.”, explica Breno.

A gincana, que durou 45 dias, alcançou 81 cadastros, sendo 20 deles da Sthefany, atendida pelo projeto PAF desde setembro de 2019. “Eu adorei essa gincana porque a gente pôde ajudar vocês que tanto ajudam a gente. A gente sabe que é pouco, mas de pouquinho em pouquinho transformamos em muito. Eu achei muito bacana a ideia de vocês, com o prêmio, eu consegui comprar um presente para minha filha que fez aniversário.”, comemorou Sthefany, vencedora da gincana.

Quer saber como apoiar?

Faça seu cadastro

Entre no site da Nota Fiscal Paulista (clique aqui) e faça o seu cadastro. Clique em cadastro pessoa física e preencha com os seus dados.

Já sou cadastrado

Entre no sistema, colocando o seu CPF e senha. No menu principal, entre em entidades e depois doação automática de cupons com CPF. Busque o Instituto C pelo CNPJ 14.644.881/0001-98, localize e confirme a sua doação.

Já sou doador

Renove o seu cadastro para apoiar o Instituto C por tempo indeterminado. Agora o sistema permite essa opção! Antes, você tinha que escolher um período para apoiar e este período precisava ser renovado constantemente, se não expirava.

Em abril, aconteceu a primeira Roda de Conversa virtual do PAF – Plano de Ação Familiar de 2021, que reuniu 13 famílias atendidas pelo projeto. O tema da roda foi Emoções e trouxe aos participantes algumas reflexões  importantes em meio a pandemia. “O que são as emoções? Qual a diferença entre emoção e sentimento. Quais são as reações que o nosso corpo tem, as alterações na nossa fala, a maneira como expressamos aquilo que estamos sentindo?”, questionou Karen Magri, Assistente Social do projeto, logo após o início da Roda de Conversa.

Durante o encontro, as participantes puderam falar um pouco como estavam se sentindo nesse momento. “Eu sinto muita ansiedade, então, eu acabo comendo fora do normal de nervoso. Devido ao isolamento, as crises de convulsão do meu filho estão se agravando mais ainda, então, eu acho que o isolamento está fazendo muito mal para gente.”, comentou Graziela.

Para a maioria das mães, a oscilação de humor é constante, mas o medo e a angústia acabam tomando conta do dia. “Eu estou com uma angústia muito grande, muito medo, só saio para ir com a Eloisa e a Manuela no médico. E é muita angústia. Tem dias que eu preciso ir para o pronto socorro, porque me bate aquela falta de ar, é muito nervoso. Tem dia que eu estou bem, tem dia que eu não estou.” contou Rosimeire. Sentimento que também foi compartilhado por Lourdes. “Ansiedade, hoje mesmo eu to com uma falta de ar, mas eu sei que não é um problema, é a ansiedade da gente muito tempo preso, a gente virou prisioneira, vem a ansiedade, vem a angústia, hoje eu to um pouco chorona e também com esta falta de ar.”.

A Psicóloga do projeto, Nayara Oliveira, alertou para a importância de conhecermos e reconhecermos o que estamos sentindo. “É importante pensar no que a Karen falou porque a emoção traz uma reação corporal. A gente sente coisas no nosso corpo, por exemplo, quando a gente sente nojo, o nosso corpo quer expulsar aquilo, a gente sente uma reação de afastamento daquilo que nos provocou nojo. O nosso corpo recua. Às vezes é difícil diferenciar as emoções porque as reações produzidas no nosso corpo, elas são semelhantes, como o fato de chorarmos de alegria e de tristeza. O choro é uma reação corporal às duas emoções, mas são duas emoções muito diferentes.”.

“Por isso é importante saber o que está acontecendo, conversamos muito isso nos atendimentos da psicologia, a importância de nomear o que estamos sentindo e não só nomear, mas se perceber, voltar a si e sacar o que está acontecendo no nosso corpo, quais afetos estão surgindo.” acrescentou Nayara.

Para finalizar a roda, a Assistente Social, Liliane Moura, ensinou uma técnica de relaxamento e incentivou a todas a usarem a técnica nos momentos de estresse e agitação do dia-a-dia. A técnica utilizada consiste em prestar atenção na respiração, o que ajuda no processo de acalmar, olhar para si e olhar para as emoções. “Você respira três vezes, muito profundamente, então, começa respirando e vai até o final da respiração, pelo nariz e solta pela boca. Após as três vezes, você começa a deixar os pulmões a trabalharem naturalmente, porque não precisa forçar ele. E aos poucos você vai prestando atenção na sua respiração, como o pulmão faz um trabalho todo automaticamente. Fechar os olhos, prestar atenção em como funciona a respiração, como o ar frio entra e o ar quente sai.”, conduziu a técnica.

As participantes agradeceram o espaço de acolhimento e escuta que sempre acontece durante as Rodas de Conversa. “Está sendo uma situação muito difícil, lidar com três crianças dentro de casa, brigando. E foi até bom essa reunião porque a gente desabafa um pouco, porque a gente sente falta de conversar com alguém. É totalmente diferente.”, agradeceu Ana Paula.

Em fevereiro, a equipe do PAF – Plano de Ação Familiar, em parceria com o Dr. Raphael Scorpião, Defensor voluntário, celebrou uma conquista super importante para a pequena Mellanie (4) e sua família, o fornecimento de medicamentos de uso contínuo que não são fornecidos pelo SUS. “Recebemos a resposta que a ação foi julgada favorável e a criança terá esse direito garantido pelo Estado. Estamos muito felizes em compartilhar essa conquista de muitas que virão.”, comemorou a líder do projeto Kátia Moretti.

O caminho que desembocou no deferimento da ação judicial pelo juiz de Bragança Paulista, que determinou que o município forneça a medicação solicitada no laudo médico no último dia 15 de fevereiro, foi longo. “Participei do processo como intermediário entre a família, a Liliane e o Dr. Raphael. Foi muito legal porque a família sempre foi muito engajada e isso facilitou o processo. Mesmo assim, pudemos ver na prática o que as famílias passam quando precisam de algum benefício do Estado, realmente é algo bem burocrático, tudo muito complicado.”, comentou Breno Pereira, responsável pela parte de medicações do Instituto C.

Durante este período, a Fernanda, mãe da Mellanie, contou com todo o apoio e suporte do time multidisciplinar do PAF, em especial, a Assistente Social, Liliane Moura. “Nosso maior objetivo dentro do projeto é estimular a autonomia das famílias, então, essa conquista é um reflexo disso, é o cumprimento deste objetivo. A Fernanda entrou no Instituto C em setembro de 2019 e com acesso à informação, ela entendeu que era preciso buscar o direito dela. Caso ela não tivesse estas medicações fornecidas pelo Estado, como seria a vida desta família após o projeto?”.

Diagnosticada com microcefalia, Mellanie costuma apresentar graves crises convulsivas, quadro que só foi controlado após a prescrição de dois remédios que não estão na lista de remédios fornecidos pelo SUS. “Em Bragança Paulista, tem o postinho que a gente chama de Sáude Mental. Lá as pessoas pegam o remédio controlado para convulsão, alzheimer, um monte de doenças, mas eles não fornecem os remédios prescritos pela neurologista, eles fornecem o genérico. Não adianta dar esses remédios para Mel porque as crises convulsivas dela não são controladas pelos genéricos. Falando o dito popular, não faz nem cosquinhas.”, explicou Fernanda.

Ao entrar no projeto PAF, Fernanda passou a receber as duas medicações do Instituto C. “Eu comecei a comprar os remédios por um tempo, porque não adiantava nem dar os genéricos. Só que foi ficando muito pesado para mim, eu não trabalho, meu marido é freelancer. Desde que eu cheguei no Instituto C, graças a Deus, o Instituto tem comprado os remédios para mim. E é um alívio muito grande poder dar esses remédios para minha filha.”, comentou Fernanda.

Em novembro do ano passado, em parceria com o Dr. Raphael Scorpião, Defensor Voluntário, a equipe do PAF, juntamente com o Breno, começou a analisar as famílias atendidas que faziam uso de medicações que não estavam previstas na rede pública. A família da Mellanie tinha esta característica, então, foi orientada sobre os procedimentos necessários para que as medicações para o tratamento da Mellanie fossem garantidas pela rede pública, ou seja, pelo Estado, conforme preconiza a Constituição. Para isso, foi primordial o empenho da Fernanda em obter os laudos médicos, bem como todos os documentos necessários. “Eu agradeço muito a Deus e a vocês no Instituto C, porque nós só recebemos um salário mínimo e, se você for colocar na balança, não dá pra nada. Sabendo que foi aprovado, que o juiz decidiu aprovar em arcar com estes custos, para mim foi maravilhoso, porque esse dinheiro eu teria que desembolsar, agora eu posso fazer outros tipos de coisas para ela, comprar outras coisas que ela precisa. A medicação é o mais importante. Foi um presente! Uma criança especial requer muito cuidado, tudo que vai comprar é mais caro, desde um sapatinho até uma cadeira de rodas. E é muito importante a gente ter uma assistência do Estado. Saber que nossos direitos estão sendo cumpridos.”, finaliza Fernanda.

Nos primeiros meses do ano, a equipe do PAF – Plano de Ação Familiar apresentou uma novidade às famílias atendidas pelo projeto, as técnicas de referência. “A técnica de referência é a pessoa responsável pelo caso daquela família, então, as principais demandas que a família apresentar, terão como referência essa técnica para cuidar. A ideia é que a técnica conheça mais profundamente a família e crie um vínculo ainda maior, resolvendo mais rapidamente as demandas.”, explica a líder do projeto Katia Moretti.

A ideia de estabelecer uma técnica de referência partiu da Assistente Social do PAF, Liliane Moura, que havia trabalhado desta forma em um hospital e percebeu que com este formato o projeto teria muitos ganhos para as famílias, bem como para a equipe. “Pensamos nesta nova metodologia de trabalho, a partir da experiência e do modelo adotado pelos CAPs, UBS, onde cada técnico é responsável por um número de pacientes, estabelecendo um vínculo mais próximo com o indivíduo, uma vez que, o técnico responsável enxergará aquele indivíduo na totalidade, fazendo os encaminhamentos adequados”.

A ideia inicial foi aprimorada após algumas reuniões entre a equipe, até ser apresentada para a Gerente Geral, Vera Oliveira. “Quando conheci a proposta da equipe do PAF, em relação aos técnicos de referência, fiquei muito feliz com o rumo que o projeto vem tomando. Acredito que com a técnica de referência vamos conseguir nos aprofundar ainda mais em cada história e oferecer um atendimento com mais agilidade para cada família atendida.”.

Na prática, as famílias continuarão a ser atendidas por todas as áreas (Renda, Nutrição, Serviço Social, Psicologia, Educação e Acompanhamento Familiar), mas isso ocorrerá apenas nos meses pares (Fevereiro, Abril, Junho, Agosto, Outubro e Dezembro) quando também haverão as Rodas de Conversa e a metodologia aplicada será o Chaku, que funciona como carrossel no qual as famílias passam por todos os atendimentos, com um tempo limitado com cada técnica.

Nos meses ímpares, o atendimento será com a técnica de referência que passará a ter 1 hora com cada família, entendendo mais profundamente as necessidades de cada uma delas e direcionando assim as demandas para as técnicas de referência no mês seguinte. “Esse arranjo se apoia na interdisciplinaridade, sendo este o grande desafio desta metodologia, unificar os saberes de profissões diversas, o que somente será possível com a interação e a troca de experiência entre todos do projeto”, acrescenta Liliane.

Entre os benefícios do novo formato estão: mais opções de horários para as famílias, menor fluxo de famílias no espaço, melhor organização para entrega de benefícios, tempo maior de engajamento nas ações propostas pela técnica para a família apresentar a devolutiva e realização de grupo de recepção mensalmente.

Sobre o PAF

O projeto PAF – Plano de Ação Familiar oferece atendimento multidisciplinar para as famílias em risco social com crianças em tratamento de saúde para que conheçam seus direitos, acessem a rede socioassistencial disponível e consigam assim ter mais qualidade de vida e autonomia. Mensalmente as famílias passam por atendimento individual focado em suas necessidades e possibilidades nas áreas de Renda, Serviço Social, Educação, Nutrição, Psicologia e Acompanhamento Familiar. Além disso, participam de rodas de conversa com temas variados e recebem itens emergenciais e remédios que o SUS não fornece.

Em janeiro e fevereiro, as Rodas de Conversa do PAF – Plano de Ação Familiar abordarão um tema muito importante para as famílias atendidas pelo projeto, os medicamentos. Isso porque o assunto é amplo e cheio de informações importantes que muitas vezes não chegam ao conhecimento das famílias. “É importante que as famílias tenham mais empoderamento para exigirem seus direitos. É importante que todos tenham acesso às medicações. Ao encerrar o ciclo, as famílias precisam saber todos os caminhos para conseguir isso, não ficando dependente do Instituto.” comentou Ana Hummel, Nutricionista do PAF e responsável por conduzir a Roda.

É fato que quando vamos a uma consulta médica, muitas vezes, deixamos de tirar dúvidas importantes sobre as medicações, colocando o médico como uma pessoa que está acima de nós. “Precisamos perguntar tudo, não podemos ter esse medo. Precisamos entender melhor o que está acontecendo com a gente, não podemos ser um expectador do nosso próprio atendimento, não podemos esperar que o médico passe o remédio, fale a doença que nós temos e a gente não faça nada, precisamos participar de forma ativa do nosso cuidado.” explicou Ana.

Para Ana, um exemplo simples disso, mas que faz toda a diferença para conseguir retirar a medicação via SUS – que é um direito de todas e todos, é o fato de que o médico precisa passar a receita sempre com o nome genérico do medicamento, ou seja, com o princípio ativo, que nada mais é do que a substância da medicação que fará efeito em nós. A receita também tem que ter letra legível, sempre com duas vias, a forma de tomar, a quantidade e o tempo de tratamento com aquela medicação. “É importante, ao chegar em uma consulta, perguntar para o médico se a medicação irá curar a doença ou aliviar os sintomas. Precisamos saber os efeitos colaterais desta medicação. Posso tomar esta medicação antes de trabalhar? Ela vai me deixar tonto, com dor de cabeça? Se você já sabe antes, você já sabe o que esperar daquele medicamento.”.

Outro ponto importante diz respeito ao uso de medicamentos ao mesmo tempo. “É importante saber se você pode tomar outro medicamento junto. Se pode misturar. Para as mulheres que tomam anticoncepcional é muito importante saber isso, alguns antibióticos tiram o efeito do anticoncepcional, então, com apenas uma pergunta você pode evitar uma gravidez indesejada.”, acrescentou.

A conversa seguiu com uma abordagem sobre os diferentes programas e medicações disponibilizadas pelo SUS, como o Dose Certa, Remédio em Casa, Aqui tem Remédio e o Remédio Agora, entre outros. A equipe do PAF disponibilizou um link da prefeitura (clique aqui) que reúne todas estas informações para auxiliar as famílias em caso de dúvidas posteriores. As técnicas também falaram sobre as medicações que não estão disponíveis na rede pública e disponibilizaram um formulário que deve ser preenchido pelo médico nestes casos. “Sabemos que as realidades são diferentes, tem médicos e postinhos que auxiliam mais e outros menos. Então, caso o médico não queira preencher o formulário, é preciso pedir uma carta ou, em último caso, pegar uma declaração de comparecimento naquele local. Estes documentos auxiliarão as famílias em uma possível tentativa de ter estas medicações por vias judiciais”, explicou Katia Moretti, líder do projeto.

Durante toda a conversa, as famílias foram estimuladas a participar, contando um pouco sobre como elas costumam fazer para ter acesso aos remédios. “É difícil. Não tem remédio em lugar nenhum. Você vai reclamar e ainda ficam bravos. A única coisa que tem no posto é dipirona. Muitas vezes a gente precisa comprar o remédio indicado pelo médico.” comentou Juliana, mãe do Felipe e participante do PAF desde 2019. Para Gildete, a solução foi procurar a medicação em um outro local. “Existem lugares que avisam onde podemos encontrar o remédio. Eu moro no Butantã e uma vez eles me disseram que o remédio só poderia ser encontrado em Paraisópolis ou Rio Pequeno. Fui até lá e consegui o remédio.”.

Antes de finalizar a roda, Ana relembrou a importância do assunto dentro dos objetivos propostos pelo projeto. “Autonomia, nada mais é do que todos nós termos acesso a todos os nossos direitos, que as famílias consigam caminhar com os próprios pés, e a parte de medicação é um direito nosso, a saúde está na nossa Constituição, é um direito de todos, é um dever do estado, então, conseguir a medicação pelo governo, pelas redes públicas, é uma forma de exercer a nossa autonomia.”.

Em novembro, o PAF – Plano de Ação Familiar começou a tratar de um novo tema nas rodas de conversa: Expectativa x Realidade. A Psicóloga do projeto, Nayara Oliveira, conduziu o encontro com as famílias e iniciou a atividade com uma breve explicação sobre o tema escolhido. “Estamos chegando no fim do ano e como estamos fazendo rodízio entre as famílias, mês presencial, mês virtual, este é nosso último encontro. Por isso, lembramos daquela brincadeira da internet Expectativa x Realidade. Pensamos que seria interessante falar sobre as expectativas que tivemos no início do ano, sobre as realizações e sobre aquelas que não foram atendidas. Eu mesma fiz muitos planos no começo do ano e muitos não puderam ir para frente porque a realidade se mostrou diferente.”, explicou.    

 

As participantes, na sua maioria mulheres, puderam falar um pouco sobre os anseios que tomaram conta das suas vidas com o início da pandemia em março deste ano. “Quando começou a quarentena, eu quase surtei em casa. Comecei o ano cheia de expectativas, tenho 3 crianças e sou apenas uma mãe, de repente estávamos todos trancados em casa, elas com toda aquela energia dentro de casa. Teve dias de não saber se era segunda, terça, perdi a noção. Minha sensação é a de que não fizemos nada. Você só vê passando os dias.”, comentou Ivete Santos de Almeida, que participava pela primeira vez da roda.

 

Para Nayara, é comum que esta relação com o tempo seja alterada em um momento como este. “Nos sentimos um pouco perdidas, uma sensação de mesmice, somado a isso, tememos a morte e, ver isso muito próximo, em uma realidade mundial, também tem efeitos, nós sentimos medo do que pode acontecer.  Por isso, o ponto central aqui é se existe a possibilidade de deixar para trás esses medos, na esperança de alguma proteção, de que o ano que vem seja diferente, ou seja, uma vontade de ultrapassar este tempo”, comentou.

 

Edna Maria de Aquino, mãe da Ana Clara, que participa do PAF desde janeiro de 2020 concorda que o desejo é para que este ano acabe logo. “Estou tentando superar a cada dia, manter a paciência em casa. É o que tá tendo. A gente fica em pânico porque nossos filhos são do grupo de risco. A minha maior expectativa para o ano que vem é a vacina, somente quando tiver vacina, a gente conseguirá respirar novamente.”.

 

Na segunda parte da roda, as famílias sortearam um papel com o nome de outra pessoa presente na ocasião. A ideia era fazer um amigo secreto simbólico em que cada um escrevesse o que desejava ao outro para o próximo ano. O destaque ficou por conta da carta escrita pela Liliane para a Cristina, confira abaixo:

____________________________

 

“Bom dia Cristina, nesta carta começa aqui uma nova amizade. Quando você começou a falar vi em você uma mulher guerreira mas também uma pessoa bem alegre. 

 

Cristina, o que dizer desse ano né. Vivemos com medo sem expectativa mas graças a Deus estamos bem. Nossa família bem também. Agora vamos falando. 

 

Ano que vem que possamos nos encontrar com notícias boas para compartilharmos. 

 

Te desejo tudo de bom que não falte em sua vida e mesmo em sua casa a paz e alegria o amor saúde e pão de cada dia e que seus planos e projetos desse ano não deram certo que ano que vem se realize todos e os que você almeja de melhor venha se realizar.”

____________________________

Para Nayara, as rodas de conversa proporcionam um momento de troca importante, no qual as famílias deixam de se sentir solitárias, fortalecendo umas às outras. “Ás vezes, precisamos inventar outra estratégia, um outro jeito, porque a realidade se mostra diferente. E essa realidade se apresenta de forma muito dura, produzindo traumas, medos, perdas… muitas perdas e a dificuldade de não poder viver o ritual destas perdas. (…) E eu ouço isso de maneira simbólica, as vezes, pelo simples fato de não estar convivendo próximo dos seus, sentimos nossa batalha solitária, mas ouvir das famílias que, ainda que tudo isso esteja acontecendo, elas estão mantendo a esperança e um desejo de esperança que ajuda a encontrar forças. Acredito que isso nos fortalece de alguma forma.” finaliza.  

Essa é a história da Melissa (5). Ela e sua mãe Cleunice chegaram ao PAF – Plano de Ação Familiar em novembro de 2019, encaminhadas pelo Hospital Santa Casa. Donas desses lindos sorrisos, Cleunica e Melissa compartilham e celebram todas as conquistas e mudanças que vêm acontecendo junto da família, composta também por Kevi (20) e Alice (18), desde o início dos atendimentos.

Todos eles têm um cuidado muito especial com a caçulinha e Cleunice se mostra sempre disposta a adquirir novos conhecimentos que auxiliem no desenvolvimento da Melissa, diagnosticada dentro do transtorno do espectro do autismo. Quando iniciaram sua jornada aqui no Instituto C, elas aguardavam uma vaga para acompanhamento no CAPS da Zona Norte e tinham pouco conhecimento sobre a rede de serviços e benefícios disponíveis. 

Em cada atendimento multidisciplinar, Cleunice tem se fortalecido, expandido seus conhecimentos sobre direitos sociais e aumentado o seu protagonismo. Sabemos que ainda existe um longo caminho a ser trilhado, por isso, mesmo durante a pandemia, continuamos em contato de forma virtual e, por meio de mensagens e ligações, seguimos trocando informações e muito afeto.