15 anos
cuidando junto.

Para que ninguém
cuide sozinho.

15 anos, 15 histórias

15 anos,
15 histórias

Clique na imagem para conhecer a história de famílias que passaram pelo Insituto C.

Jaciara

Quando Jaciara chegou ao Instituto C, vivia um momento muito difícil. Estava desempregada, prestes a perder a casa, e cuidava sozinha da sobrinha Manu, de 12 anos, sem ainda ter conseguido a guarda dela por lei. Ao mesmo tempo, enfrentava ansiedade e depressão, e Manu nem sequer tinha documento de identidade.

A equipe do Instituto C não tentou resolver tudo sozinha. Em vez disso, aproximou a família dos serviços que já existiam na cidade — saúde, assistência social, escola, Justiça — e ajudou a organizar o cuidado entre eles. Foi assim que Manu conseguiu seus documentos, recebeu o diagnóstico e o tratamento de que precisava, inclusive uma cirurgia importante, e passou a estudar com todo o apoio necessário. Jaciara, por sua vez, conquistou moradia, renda, tratamento de saúde e, por fim, a guarda legal da sobrinha.

Hoje, Manu chama Jaciara de mãe. E é isso, mais do que qualquer documento ou benefício, que Jaciara considera a maior conquista dessa história.

Joseni

Joseni chegou ao Instituto C cansada. Cuidava sozinha de João Vitor, de 6 anos, autista, e sentia que carregava tudo nos ombros: o tratamento do filho, as contas da casa, a rotina inteira. A escola a chamava quase todos os dias, porque não havia profissional de apoio para acompanhá-lo. Ela sabia que aquilo não estava certo, mas não sabia por onde começar.

O Instituto C não chegou com uma solução pronta debaixo do braço. Mostrou a Joseni quais eram os direitos do filho na escola e caminhou junto: reuniões, documentos, uma ida à Diretoria Regional de Ensino. E aproximou a família dos serviços que existiam por perto, para que o cuidado não dependesse só dela. Joseni, que até então só cuidava dos outros, encontrou espaço para cuidar da saúde e fez um curso de gastronomia.

Hoje a família mora no litoral. João frequenta a escola todos os dias, faz suas terapias e está mais tranquilo. Joseni segue sendo a mãe que sempre foi — só que não mais sozinha.

Vitória

Vitória chorou bastante na primeira conversa com a equipe do Instituto C. Sophia, sua filha de então 3 anos, tem paralisia cerebral e usa cadeira de rodas. Vitória cuidava dela praticamente sozinha: vivia com o pai de Sophia, mas a rotina era toda dela. Havia até perdido o contato com os filhos mais velhos, porque o marido não gostava disso.

O Instituto C foi aproximando a família dos serviços que existiam por perto. Sophia conseguiu vaga na creche, principal meta da família, e o acompanhamento de que precisava para permanecer lá: profissional de apoio, cadeira adequada, suplemento alimentar. Vitória foi encaminhada para a psicologia e participou das rodas de conversa.

Foi ali que passou a ocupar o próprio espaço. Saía sozinha, sem esperar por ninguém. Reaproximou-se dos outros filhos e colocou limites. Decidiu se separar, seguiu em frente com Sophia e hoje está em processo para conquistar a casa própria. No último encontro, resumiu: já não é a mesma que entrou.

Norah

Norah soube que Isabela tinha síndrome de Down na hora do parto, ainda na Bolívia. A confirmação veio um mês depois. Foi então que ela e o marido tomaram uma grande decisão: mudar de país com os filhos. Vieram para São Paulo atrás do tratamento de que a filha precisava e chegaram a um lugar onde não conheciam ninguém. Passaram a costurar em casa, muitas horas por dia, para dar conta das despesas daqui e das dívidas deixadas lá.

Foi por meio do Instituto C e dos serviços da rede que Norah aprendeu o que era prático: onde fazer o cadastro dos benefícios sociais, como destravar o pedido do benefício de Isabela, como se inscrever no programa habitacional. E encontrou espaço para falar do cansaço e da solidão de ser estrangeira num sistema de saúde que ainda aprendia a decifrar.

Hoje a família está regularizada no Brasil, com as dívidas quitadas e os filhos estudando. Norah continua costurando. A diferença é que já não descobre tudo sozinha, num país que não era seu.

Andressa

Quando o Instituto C conheceu Andressa, ela criava sozinha sete filhos numa casa de dois cômodos. A renda mal cobria o básico, e ela fazia de tudo para não faltar comida. Todos os sete estavam na escola: isso ela não deixava escapar.

A equipe do IC articulou o atendimento com a UBS e a família passou a receber visitas em casa. Andressa foi orientada sobre a pensão dos filhos e, quando um deles sofreu homofobia na escola, foi acolhida na psicologia. Também vinha sendo ameaçada pelo ex-companheiro: só em um mês, registrou quinze boletins de ocorrência. Não recuou, e o Instituto apontou a rede de proteção à mulher.

Nesse meio-tempo, uma prima morreu e deixou os filhos sem ninguém. Andressa os acolheu: agora eram nove. Quando um deles, Isaac, foi diagnosticado com autismo, ela nem precisou perguntar por onde começar: já sabia os direitos do menino e estava atrás de cada um. Hoje segue mandando notícias. A última: comprou um apartamento com subsídio do governo.

Rosana

Rosana chegou ao Instituto C criando três filhos numa ocupação sem asfalto, sem iluminação, com água e luz improvisadas. O filho mais novo, Carlos Miguel, recebeu um diagnóstico neurológico aos 3 meses e exigia acompanhamento. Rosana não entendia o que os médicos diziam: as explicações vinham em palavras que ninguém traduzia para ela. Por um tempo, achou-se incapaz.

Junto ao Instituto C, Rosana foi entendendo o que aquele tanto de papel e palavras difíceis queria dizer. Carlos Miguel conseguiu o benefício assistencial e a vaga na escola, com transporte autorizado. E a equipe apontou cursos quando ela disse que queria trabalhar fora. Na psicologia, foi encontrando espaço para falar de si.

Rosana fez três cursos: cuidadora de idosos, auxiliar de enfermagem e técnica em enfermagem. Hoje trabalha na área da saúde e voltou a se permitir lazer. E muitas das palavras que ninguém traduzia para ela hoje fazem parte do seu vocabulário de trabalho.

Natalice

Natalice desconfiou antes de todo mundo. Enock tinha 6 anos quando começou a emagrecer rápido, a beber água sem parar, a ir ao banheiro a toda hora. Levou-o à UBS e só mediram o peso do menino. Sem se convencer, pediu emprestado o aparelho de glicose da sogra, e o resultado a fez sair correndo para o hospital. Era diabetes tipo 1. Quando chegaram ao Instituto C, Enock já era adolescente e Natalice queria saber quais eram seus direitos.

Ela e o Instituto C investigaram juntos os caminhos possíveis. No meio do acompanhamento, o marido foi demitido e recebeu um diagnóstico de câncer. Com a equipe, correram atrás do plano de saúde prestes a ser cortado e do benefício por incapacidade.

Ele fez a cirurgia, o tumor foi retirado e o benefício saiu. Enock conquistou bolsa integral em Análise de Sistemas. E Natalice, que um dia pediu um aparelho emprestado para saber o que o filho tinha, hoje está num coletivo de pessoas com diabetes e faz o acompanhamento médico regularmente.

Elisabete

Elisabete cuida de duas gerações ao mesmo tempo. Da filha Laura, de 6 anos, diagnosticada com Transtorno Opositor Desafiador, Transtorno Afetivo Bipolar e deficiência intelectual leve. E da mãe, Ana Maria, de 76, que se recuperava de um câncer e com quem as duas moram. Laura passara meses difíceis: uma longa internação, uma troca de medicação e uma regressão escolar que a deixou sem escrever o próprio nome. Elisabete estava exausta e não sabia quais serviços poderiam ajudá-la.

O Instituto C chegou para conectá-la a esses serviços. Quando o transporte adaptado de Laura foi cortado, mostrou onde reclamar. Quando a casa foi interditada, agendou atendimento na Defensoria. Nas rodas de conversa, Elisabete disse o que carregava calada: o peso de cuidar de duas pessoas sozinha.

Laura se recuperou. Está alfabetizada e estuda em escola regular, onde os professores elogiam seu aprendizado. E Elisabete, que passou meses sem saber se esse dia chegaria, fala agora em voltar para a faculdade.

Tatiane

Tatiane trabalhava havia seis anos na mesma empresa quando a vida pediu outra coisa. Lorenzo, o filho caçula, nasceu com síndrome de Down e passou os primeiros 45 dias internado. Pouco depois, a mãe de Tatiane, sua principal rede de apoio, recebeu um diagnóstico de câncer. Ela deixou o emprego para cuidar dos dois. De um mês para o outro, quem sustentava a casa ficou sem renda.

Foi por aí que o Instituto C começou. A equipe orientou Tatiane sobre o benefício assistencial a que Lorenzo tem direito e, quando o pedido foi negado, sobre como recorrer. Cadastrou a família no programa habitacional e, depois de um tempo, ela foi contemplada com uma moradia. Nos atendimentos, falou do peso de cuidar de três gerações e ouviu uma pergunta que não costumava se fazer: e de você, quem cuida?

Tatiane não deixou de cuidar de ninguém. O que mudou foi que aprendeu a pedir ajuda e a se colocar na lista das pessoas que precisam ser cuidadas.

Antônia

O benefício de Laura foi negado três vezes. Não porque a família tivesse renda (a única entrada era um auxílio de pouco mais de seiscentos reais), mas por um detalhe de papel: Antônia estava separada havia anos e continuava casada no registro. Laura tem uma síndrome rara, usa cadeira de rodas e aparelho auditivo, e depende da mãe para tudo. Antônia não trabalhava fora e se virava com o que os parentes mandavam.

Foi por aí que o Instituto C começou. A equipe orientou Antônia sobre como pedir o benefício outra vez, mostrou onde inscrever Laura para as terapias e manteve o cadastro de moradia em dia. E, quando as brigas com a escola pareciam não ter fim, apontou o caminho que ela não conhecia: a Defensoria Pública, que cobra do poder público o que ele deve.

Laura hoje é acompanhada por fisioterapia, neurologia e pediatria, todos serviços públicos. E Antônia, que ouviu três vezes que não tinha direito, agora sabe que direito negado não é direito perdido.

Erica

Erica desconfiou cedo. Quando Lorenzzo tinha 2 anos, contou à pediatra sobre o atraso na fala, a alimentação restrita e outros comportamentos que lhe chamavam atenção. A médica o encaminhou ao neurologista... E a consulta só saiu dois anos depois. Nesse intervalo, Erica ouviu de tudo. Numa avaliação, uma profissional chegou a dizer que o problema não era autismo, era da cabeça dela e do menino. Erica saiu daquela sala com uma dúvida a mais sobre si. Quando o diagnóstico veio, Lorenzzo tinha 4 anos.

Junto da equipe do Instituto C, Erica passou a saber o que exigir da escola e onde registrar queixa quando o atendimento não vinha. E encontrou, nas rodas de conversa, um lugar para falar do cansaço de cuidar.

Havia ainda uma coisa que Erica tinha deixado de enxergar: ela mesma. Chegou sem autoestima, mas a equipe lembrava sempre que o cuidado com ela também importava. Depois de tanta gente dizer que ela via coisas onde não havia, saiu sabendo que estava certa: sobre o filho e sobre si.

Marcilene

Marcilene cria quatro filhos e trabalha no que aparece: eventos, faxina e a produção de chinelos que borda e vende. Dois dos meninos têm deficiência: João Vitor tem síndrome de Down e é autista; Gianlucca tem autismo e uma síndrome genética rara. Com o mais velho, ela já conhecia o caminho, mas com Gianlucca teve de passar por três neurologistas que disseram que ele não tinha nada, até achar quem investigasse de verdade. Quando chegou ao Instituto C, Gianlucca ainda não recebia o benefício a que tinha direito.

Junto do IC, Marcilene ligou para o INSS, agendou a perícia de Gianlucca e abriu o cadastro exigido. Inscreveu a família no programa habitacional e articulou vaga para os dois meninos num centro de reabilitação perto de casa. A equipe também a ajudou a mudar a alimentação da casa, o que apareceu nos exames de todos.

Marcilene sempre soube do que os filhos precisavam. Os dois mais velhos estão na faculdade e os mais novos, na escola. O que ganhou foi tempo: agora sabe onde pedir e não precisa descobrir tudo sozinha.

Leidiane

Leidiane percebeu na festa de 3 anos de Lázaro que o menino poderia ter Transtorno do Espectro Autista (TEA). Ele se escondeu embaixo da mesa, tapando os ouvidos. Dali em diante ela procurou ajuda e não conseguiu. O médico da UBS disse que não encaminharia ao neurologista. Ela foi à secretaria de saúde do município, que a mandou de volta à UBS. Voltou, e ainda assim não conseguiu vaga. Enquanto isso, o salário de José, o pai, sustentava a casa, e o que sobrava ia para consultas particulares.

Foi por aí que o Instituto C começou. A equipe ligou para a UBS, ligou para a ouvidoria do município e, quando ninguém atendeu, orientou Leidiane a ir presencialmente registrar a reclamação. Ela foi. Dias depois, contou que a consulta de Lázaro com o neurologista enfim sairia. A equipe também trabalhou a alimentação dos meninos, brincando de cozinhar com eles.

Leidiane e José encerraram o acompanhamento com o caminho de Lázaro enfim aberto. E Leidiane começou uma faculdade: escolheu Serviço Social, para trabalhar dentro da rede que aprendeu a acionar na marra.

Irlene

Hadassa nasceu com síndrome de Down e uma cardiopatia. A cirurgia do coração deu certo, mas a entubação feriu sua traqueia, e ela saiu do hospital com uma traqueostomia. Desde então, respirar passou a depender de insumos que precisam chegar todo mês e quase nunca chegavam. Irlene e Hélio, o pai, aprenderam a aspirar a filha, preparar a dieta e trocar a cânula. Hélio não conseguia manter um emprego por conta das internações e Irlene largou o dela. Chegaram ao Instituto C sabendo tudo sobre cuidar de Hadassa e nada sobre seus direitos.

Foi por aí que o Instituto C começou. A equipe mostrou onde pedir cada coisa: os insumos na unidade de saúde, o passe de transporte e a tarifa social da água. E quando a escola disse que não saberia cuidar dela, recomendou a Defensoria. O caso foi à Justiça, e Hadassa conseguiu uma técnica de enfermagem em sala.

No fim do acompanhamento, Irlene era outra mulher. Os insumos chegam em dia e a filha está na escola, bem cuidada. E Irlene, que antes não sabia quase nada, hoje ensina outras mães a fazer valer o direito dos filhos.

Juliana

Juliana tinha 30 anos e trabalhava como controladora de acesso quando chegou ao IC. Vinha por causa de Ruan, o caçula, que enfrentava dificuldades na escola. Cada um de seus filhos era de um pai, e nenhum dos dois estava presente. O de Arthur sumiu e não pagava pensão; e o outro estava privado de liberdade há cerca de dez anos. No meio de tanto trabalho, não sobrava tempo para ela.

Foi por aí que o Instituto C começou. Os meninos entraram em atividades de grupo, onde puderam nomear sentimentos e conviver com outras crianças. Juliana fez cursos de qualificação e foi descobrindo que podia construir algo para si. Não foi rápido: atravessou anos difíceis de saúde e aprendeu que cuidar de si era parte de cuidar de quem amava.

Juliana voltou a trabalhar como manicure e hoje é instrutora em cursos para mulheres do território, numa parceria do Instituto C. A mulher que chegou pedindo ajuda para os filhos é hoje quem ensina e abre caminho para tantas outras.