Um olhar atento e a esperança renovada

Em meio a tantos trabalhos e projetos, uma das principais missões do Instituto C é manter atendimentos profundos, que estimulem a autonomia das famílias, por meio de uma escuta cuidadosa. Algumas histórias revelam que esse não é apenas um objetivo, mas algo sendo concretizado no trabalho diário. O caso do Vinícius, por exemplo, é prova disso. O garoto, de 17 anos, possui três diagnósticos diferentes – deficiência intelectual, dermatite atópica e cranioestenose. 

Vinícius recebia atendimento médico pelo Hospital das Clínicas e sua família chegou ao Instituto por indicações. “Quando eu conversei com a Elo, em um primeiro momento, ela me trouxe uma questão familiar: ela tem uma família muito unida e estruturada, um marido participativo, mas sentia falta dele ser mais participativo com os cuidados  com o Vinícius e tarefas diárias da casa, que deixavam a Elo sobrecarregada – um cenário muito comum entre as mães”, conta Lualinda Toledo, pedagoga e técnica de referência da família.

Depois, em um segundo atendimento, a pedagoga recebeu também o marido de Eloisa para uma conversa, que entendeu o desgaste da esposa, mudando a relação dos dois como casal e pais. 

No caminhar dos atendimento, ao receber informações e conhecer pessoalmente o Vinícius, a técnica percebeu que algo precisava ser feito por ele também. “A dermatite dele é uma doença que causa diversas fissuras na pele e impacta de maneira severa a rotina e condição de sua família, principalmente sua mãe”, conta Lualinda. “Olhando para o garoto, eu entendi que a angústia era maior do que ela estava me passando. Ela precisava, primeiramente, dar conta desse sofrimento como mulher, para dar conta do sofrimento enquanto mãe”. Por meio dessa escuta atenta, a família e Dr. Gustavo Villen Chami, médico voluntário do Instituto, tiveram seus caminhos cruzados.

“A escuta que fiz com a Elo foi bem dolorida. Eu percebi o quanto essa mãe já sofreu procurando diferentes hospitais e tratamentos para lidar com as questões do Vinícius – tudo em meio a uma situação financeira instável. Ela sempre foi uma mulher que atuou para garantir os direitos do filho e isso me virou a chave para contar sobre o caso para o Dr. Gustavo”, conta Lualinda. 

O médico quis entender toda a situação de saúde do Vinícius. “Daí, contou que estava participando de um projeto de estudo com cannabis e propôs a tentativa para Eloisa”, relatou a pedagoga. A mãe, cheia de esperança, topou e logo no início de janeiro o medicamento já estava em suas mãos.

Gustavo Villen Chami, médico de família e comunidade e pós-graduado em cuidados integrativos, chegou ao Instituto há oito meses como voluntário. A organização lhe apresentou o caso de Vinícius mais recentemente e a jornada se iniciou: “Como existia a necessidade de uma possível nova medicação, e também a importância de esclarecer algumas dúvidas sobre os remédios que vinham sendo usados, fui conhecer a família do Vinícius”, conta o médico.

Com o quadro de dermatite atópica, as medicações em uso crônico podem apresentar alguns problemas ao paciente. As recomendações de tratamento mais utilizadas envolvem medicações que também possuem alguns riscos associados. A maconha, por outro lado, de uns anos para cá, vem sendo utilizada como alternativa para diversas condições de saúde. “O canabidiol apresenta um papel importante durante a regulação do sistema imunológico e anti-inflamatório. Inclusive, a planta é utilizada pela humanidade há pelo menos 5 mil anos com diversos propósitos,”, esclarece o médico.

No caso do Vinícius, a irritação causada pela dermatite não estava controlada e hoje o canabidiol introduzido como medicação não apresenta os mesmos riscos. “Entrei em contato com a equipe que o acompanhava no HC para pensarmos em uma união. A ideia é oferecer algo que tem uma boa perspectiva e uma baixa toxicidade”, afirma Dr. Gustavo – que também conseguiu a doação dos medicamentos através da Associação Flor da Vida. 

“A Elo, mãe de Vinícius, esteve no Instituto recentemente e é outra mulher. Uma alegria de ver! Chegou contando para todos nós que o Vinícius dormiu uma noite inteira depois de fazer uso do medicamento, que está se coçando menos e está respirando melhor”, comemora a pedagoga. “Estamos utilizando ainda uma dose muito baixa, onde nem esperávamos um resultado, apenas monitorar possíveis reações. Agora precisamos entender se a melhora do sono está relacionada a uma redução da ansiedade, um alívio da dermatite no período noturno ou algum outro fator”, conta Dr. Gustavo Villen Chami sobre esse início já positivo.

Agora o sentimento do Instituto e da família é de esperança para que o tratamento faça ainda mais efeito – e que Vinícius ganhe qualidade de vida. “Estou muito feliz por ter conhecido todo o pessoal do IC. O Vinícius nunca foi um peso para mim, pelo contrário, sempre foi a alegria da minha casa. Estou muito feliz por essa ajuda, mesmo!”, celebra a mãe.