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Irapuã e Analiude vieram para o Instituto C por conta do filho Vitor Gabriel, diagnosticado com neurofibromatose, um distúrbio genético que causa tumores no sistema nervoso. A condição de Vitor foi descoberta em Recife, cidade natal da família, e devido a complicações na coluna aos três anos de idade, era imprescindível que ele realizasse uma cirurgia. Em Recife, porém, não havia hospitais especializados na área, o que obrigou a família a realizar o procedimento em outro Estado. Irapuã e Analiude conseguiram o encaminhamento para a Santa Casa de São Paulo depois de um longo tempo de espera.
Em julho de 2008, Vitor, então com três anos, e os pais chegaram a São Paulo. O menino ficou internado por um mês, entre cirurgia e recuperação. Foi um período difícil. Apenas uma pessoa podia ficar com ele, de modo que pai e mãe se revezavam. Como eles não tinham condições de alugar moradia próxima ao hospital, quem não acompanhasse o garotinho era obrigado a perambular pelos quarteirões, ao relento. A situação só melhorou um pouco quando o governo liberou a ajuda de custo garantida aos que precisam se transferir para outro Estado para tratar problemas de saúde.
Após a cirurgia, Vitor ficou engessado da cintura para cima, envolvendo inclusive a cabeça, por oito meses. Como as idas ao ambulatório eram mensais, a família resolveu fixar moradia em São Paulo. Vitor tomava leite por sonda e seu tratamento necessitava de vários medicamentos, além de acompanhamento psicológico. O quadro se agravou também devido a um AVC que acometeu Analiude nesse período, o que a impossibilitava de cuidar do filho, e Irapuã trabalhava o dia todo para sustentar a família.
Aos 13 anos, Vitor precisou fazer outra operação bastante delicada, para ajustar a coluna ao seu crescimento. Foi nessa época, em 27 de abril de 2018, que a família foi encaminhada ao Instituto C por uma assistente social do setor de Pediatria da Santa Casa. O casal foi informado de que, aqui, receberia apoio em suas necessidades, com profissionais para ajudá-los nas questões escolares do filho, com os remédios, documentações e atendimento em áreas complementares, como psicologia, nutrição, renda e serviço social.
“Por mais conhecimento que tivéssemos sobre nossa situação e sobre a doença de nosso filho, se não fosse o Instituto C, hoje estaríamos com muitas necessidades”, constata Irapuã. “Os psicólogos nos ajudam a enfrentar melhor os problemas. Aprendi com o pessoal da Renda a administrar corretamente nossas finanças, além de receber apoio para escrever meu currículo e para o encaminhamento a capacitações. As nutricionistas sempre nos alertam sobre a boa alimentação. Incentivados por elas, fizemos uma hortinha em nosso quintal. Já as técnicas da Educação estão nos dando apoio em relação à matrícula do Vitor na escola. Até então, os médicos não tinham liberado nosso filho para estudar fora. Apesar do pouco tempo que disponho e das limitações físicas de minha mulher, conseguimos alfabetizá-lo razoavelmente em casa também graças aos atendimentos que recebemos aqui”, continua o pai.
A área do Serviço Social do IC também orientou a família a buscar seus direitos à moradia. “Agora já vislumbro sair do aluguel. Com emprego e com os documentos encaminhados para o programa governamental Minha Casa Minha Vida, esse sonho em breve vai virar realidade”, alegra-se o pai de Victor. Irapuã conta ainda mensalmente com o fornecimento de remédios para seu filho não disponíveis nos Postos de Saúde, bem como fraldas e cesta básica. “Ana e eu só temos a agradecer ao Instituto C. Eles passaram a ser nossa família. É uma alegria estar aqui nos dias de atendimento, principalmente pela acolhida calorosa por parte de todos os profissionais, sempre dispostos a nos ouvir e nos dar uma palavra de incentivo e de carinho”.
No mês de abril, arrecadamos R$ 33.390,00 com madrinhas e padrinhos que acreditam no nosso trabalho. Com esse valor, conseguimos dar conta dos itens emergenciais básicos que entregamos às famílias atendidas, como alimentos, fraldas, fórmulas nutricionais infantis e remédios que o SUS não fornece. Tendo em vista o crescimento dos nossos atendimentos, a nossa meta é atingir um volume mensal de R$ 40.000,00 reais em doações até o final de agosto. Ajude agora e faça parte do nosso trabalho: CLIQUE AQUI
