O mês de abril é marcado pela conscientização do autismo, luta que revela a importância de se discutir os direitos das pessoas com autismo, a busca por autonomia e uma sociedade mais inclusiva. Ter um mês dedicado a essa conscientização é também uma forma de dar voz para as famílias com crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e ajudar a conduzir a história delas depois do diagnóstico.

O TEA afeta o desenvolvimento neurológico e pode impactar na organização de pensamentos, sentimentos e emoções, o que reflete diretamente no dia a dia de quem tem essa neuro divergência. De acordo com a Biblioteca Virtual do Ministério da Saúde, o transtorno pode ser classificado em três tipos, autismo clássico, de alto desempenho (síndrome de Asperger) e distúrbio global do desenvolvimento sem outra especificação (DGD-SOE), sendo que em cada um deles a pessoa pode apresentar características diferentes em relação a interação social, fala e desenvolvimento neurológico.

Nos três tipos, o tratamento fica mais acessível quando descoberto na infância e, assim, a busca por direitos pode começar a ter um caminho trilhado. Katia Moretti, coordenadora do Polo Centro do Instituto C, reforça a importância de um mês dedicado a essa temática:

“A conscientização sobre o autismo é fundamental para dar visibilidade à causa e promover uma compreensão mais profunda das necessidades e desafios enfrentados por essas crianças e suas famílias”.

Direitos das pessoas com autismo

Alguns direitos das pessoas com autismo ainda podem ser desconhecidos, por isso destacamos aqui aqueles que ajudam as famílias a ter mais autonomia e oferecer uma infância digna para as crianças, com inclusão e respeito. Direitos básicos como o acesso à escola e ao transporte são importantes, mas existem muitos outros que englobam todo o dia a dia do autista e estão presentes no Manual dos Direitos da Pessoa com Autismo, desenvolvido pela Escola do Parlamento para guiar as famílias. Confira:

Educação: acompanhante especializado e ensino individualizado

Dependendo da necessidade de cada aluno e com comprovação médica, é possível ter um acompanhante especializado em sala de aula, de acordo com a Lei 12.764/2012. Outro tópico previsto em lei é a educação individualizada de acordo com as particularidades de cada um, sendo assim o PEI – Plano de ensino Individualizado é um direito de todas as pessoas com autismo.

Saúde: atendimento integral e medicamentos 

As pessoas com autismo tem o direito ao atendimento médico integral, incluindo diagnósticos, tratamentos e acompanhamento adequado com prioridade, de acordo com o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015). O direito ao fornecimento de medicamentos pelo SUS também se aplica às pessoas com autismo que necessitam de remédios específicos.

Mobilidade: gratuidade e vaga especial

No transporte, as pessoas com autismo têm direitos que fazem com que a mobilidade no dia a dia seja mais adequada. Na cidade de São Paulo a gratuidade dos ônibus, trens e metrôs é garantida para todas as pessoas com deficiência com o Bilhete Único especial, que pode ser solicitado no site da SPTrans. Além disso, também é possível utilizar a vaga especial em estacionamentos, com o cartão de estacionamento DeFis, que garante a comprovação quando a pessoa com deficiência estiver no veículo.

Lazer: meia entrada e sessões de cinema adaptadas

Os momentos de lazer são essenciais para o desenvolvimento das crianças com autismo, por isso a meia entrada é válida independentemente da renda, em espaços culturais e esportivos. Em São Paulo, desde 2020 a Lei Nº 17.272 exige que os cinemas ofereçam sessões adaptadas com luzes levemente acesas, volume mais baixo que habitual e sem a veiculação de publicidade comercial para evitar transtornos.

Identificação: CIPTEA

O autismo não é uma deficiência que reflete na aparência das crianças, por isso é importante que ela tenha sua identificação para usá-la quando necessário. A Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (CIPTEA) é um documento oficial usado para facilitar a identificação da pessoa com TEA nos serviços públicos e privados em todo o território paulista. Ela pode ser emitida tanto de forma online quanto nos postos de atendimento do Poupatempo.

Apesar das pessoas com autismo terem leis que assegurem seus direitos, ainda há muitas barreiras que impedem que elas consigam usufruir deles. Um grande exemplo disso é que muitos sistemas são acessados via internet, e nem todos têm acesso ou conhecimento necessário para conseguir fazer solicitações ou anexar documentos.

Alguns órgãos públicos também não são fáceis de acessar, devido aos atendimentos que são burocráticos, muitas vezes por conta do grande volume de informações diversas. Mas as mães atípicas costumam ser combativas e estão cada vez mais cientes do que elas devem cobrar do poder público, e contam com redes como o Instituto C nessa missão.

Trabalho do IC na garantia de direitos

No Instituto C, cerca de 37% do público infantil atendido são crianças com autismo, por isso o trabalho é apoiar as famílias na garantia de seus direitos, assegurando o acesso aos serviços previstos em lei para todas as crianças atendidas, e fortalecendo também o papel das mães. Com trabalho multidisciplinar, o IC realiza atendimentos com profissionais que ajudam nas diferentes necessidades das famílias. Como a nutrição, que aborda a alimentação saudável e seletividade alimentar, a geração de renda para auxiliar na busca por oportunidades de emprego e o apoio psicossocial nos cuidados com a saúde mental.

O instituto atua direcionando as famílias para a conquista de direitos essenciais para que as pessoas com TEA possam alcançar a autonomia e uma vida plena. No entanto, essa realidade ainda está distante para muitas famílias, especialmente aquelas que não têm acesso às ferramentas necessárias para reivindicar seus direitos.

Dessa forma, a equipe técnica atua como uma porta de entrada para o conhecimento. A partir de uma primeira abordagem, nossas assistentes sociais buscam entender quais são as necessidades de cada família, para guiá-las de acordo com o que elas precisam. Franciele Fernandes, assistente social do IC, conta que a maior parte das demandas das famílias estão atreladas ao acesso à saúde e à educação, por isso ela explica onde podem ser encontrados os serviços demandados ou até faz o contato direto com os equipamentos públicos.

Ela destaca como um direito essencial o Benefício de Prestação Continuada (BPC), que garante às famílias de baixa renda com crianças com deficiência um auxílio financeiro que ajuda a cobrir necessidades básicas, como alimentação. “A criança que não se alimenta bem não consegue se desenvolver, não consegue focar”, pontua Franciele, reforçando a importância de apoios desse tipo.

Outra demanda trazida pelas famílias do IC é a inclusão escolar, especialmente nos primeiros anos, como conta Lualinda Toledo, pedagoga do Instituto. “A gente precisa ter o cuidado de entender que a educação tem essa prerrogativa de identificar se essa criança é ou não uma criança de escola regular ou escola especializada”, pontua a profissional.

Mães atípicas que inspiram  

Samanta hoje é estagiária de serviço social no Instituto, mas ela chegou com sua família em busca de orientação e de uma rede de apoio. Mãe solo de dois meninos com autismo, ela relata que a maternidade atípica mudou completamente sua forma de vida, que passou a permear todas as dificuldades enfrentadas pela família.

No Instituto, ela encontrou um espaço para trocar experiências e fortalecer outras mães. “Eu vejo que é uma troca. A gente aprende com o conhecimento que as técnicas têm, mas elas também se alimentam muito das experiências das próprias mães”, diz Samanta sobre o trabalho das técnicas.

“O instituto ajuda a gente a abrir portas. Postas que as pessoas fecharam, mantém fechada e às vezes colocam até uma chave. Eles ajudam a potencializar o contato da família com seu território”.

Além do trabalho em conjunto com o Instituto C, Samanta também mobiliza um grupo de apoio às famílias de crianças com autismo e atípicas da Cidade Tiradentes, bairro onde mora. No “Fact Corações Azuis”, muitas mães compartilham as demandas e também as dificuldades que enfrentam na busca pelos direitos dos filhos, mas se fortalecem e encontram ali uma rede de apoio que faz com que elas se sintam acolhidas e mais fortes.

Ela conta que buscar os direitos dos filhos também a incentivou a buscar conhecimento para conseguir lidar com os diferentes serviços, por isso a vontade de ser assistente social. E ainda fala que esse aprendizado se estende também para outras mães durante as conversas, quando elas compartilham as experiências e se empoderam. “Quando você fala e se posiciona, você se torna uma potência. Porque dependendo do que você fala, desperta as pessoas que não sabem ou que não tem acesso e que estão passando por uma situação”, pontua.

Ajude o IC

Assim como a família da Samanta, muitas outras são beneficiadas pelo trabalho do IC e passam a conhecer seus direitos com a ajuda da nossa equipe técnica. A partir dos atendimentos, são trilhados caminhos que  garantem uma maior qualidade de vida para todos, favorecendo especialmente o desenvolvimento das crianças.

Existem diferentes formas de contribuir com o trabalho do Instituto, seja por meio de doações ou até mesmo sendo um voluntário e auxiliando no trabalho em áreas como montagem e distribuição de benefícios, brinquedoteca, atendimentos, psicoterapia para as famílias assistidas e no programa nota fiscal paulista.

A nossa campanha de doação pelo Imposto de Renda já começou, e essa é uma forma de doar facilmente para o IC. Você pode destinar ao Instituto C até 3% do valor devido e, dessa forma, transformar a história de centenas de crianças e adolescentes.

Esse valor será destinado ao Polo Zona Norte, onde as famílias em situação de vulnerabilidade social são acolhidas por uma equipe multidisciplinar e, a partir dos atendimentos, rompem ciclos de pobreza e conquistam uma vida com mais dignidade e autonomia.

Apoie o Instituto C e ajude a fazer a diferença na vida de centenas de crianças! Fale conosco que te ajudamos em todo o processo, clique aqui.

Texto: Kethilyn Mieza